2012-09-23

Zo, eergisteren ook de laatste bestraling gehad, de behandeling zit er nu helemaal op. Ik had daarna eigenlijk een voldaan en plezierig gevoel over mezelf verwacht, maar dat is helaas toch niet het geval. En dat komt vooral omdat ik me niet goed voel.

De problemen met het slikkken zijn toch weer toegenomen, ik heb nu eigenlijk een voortdurend vervelend gevoel in mijn hele slokdarm, ik voel hem als het ware helemaal zitten. Eten en drinken is dus nog lastiger geworden, zelfs het innemen van pillen is nu erg moeilijk.

Gelukkig weet ik, dat dit over 2 tot 3 weken weer zal verbeteren, maar ja, zover is het nu natuurlijk nog niet, dat duurt dus nog eventjes.

Daarnaast heb ik nu ook al weer een paar dagen last van misselijkheid, kan ’s nachts niet meer goed slapen en ga er dan dus maar weer uit. Zo ook nu en dan ga ik het maar meteen van me af schrijven.

Zoals jullie wel begrijpen zit ik nu in een vergelijkbare periode als in de eerste chemo kuur, alleen voelde ik me toen nog ellendiger, maar het is nu toch niet veel beter.

Balen dus, dat ik me aan het eind van de kuur niet zo goed voel, terwijl ik eigenlijk een gevoel van opluchting zou moeten voelen. Maar dat is dus helemaal niet zo.

Zo ik ga maar weer eens proberen te slapen.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-09-20

Vandaag heb ik de laatste chemo gehad. Ik was vanmorgen bij het opstaan al ontzettend moe en dat is de hele dag ook zo gebleven.

Gelukkig, dat de chemo’s nu afgelopen zijn, want die zijn er ook vaak de oorzaak van. Morgen de laatste bestraling en dat is er ook een oorzaak van, dus na morgen hoop ik, dat ik hier minder last van ga krijgen.

Ook de taxi toestand speelde weer op. Toen ik vanmorgen opgehaald werd, heb ik het met de chauffeur er ook nog over gehad en die vroeg meteen bij haar baas op, waar ik dan na die rit opgehaald zou worden. Dat was dus weer de hoofdingang. En dat was dus weer verkeerd. Dat heeft de chauffeur meteen rechtgezet. Hulde voor deze chauffeur.

Door die moeheid ben ik vroeg gaan slapen, maar toch weer opgestaan om dit stukje te schrijven.

Het valt me echter toch tegen ondanks het bijna voorbij zijn van die lange en moeilijke behandeling. Dat had ik toch niet echt verwacht, meer een voorzichtige tot uitbundige euforie, maar dat blijkt dan toch niet geval. Ik hoop wel, dat dat na morgen wel het geval zal zijn. Alhoewel daar natuurlijk ook het uiteindelijke resultaat een grote rol gaat spreken.

Dat gaat de komende tijd natuurlijk ook nog voor grote spanning zorgen. We zullen wel zien hoe dat gaat uitpakken.

Zo, nu wil ik hier een punt achter zetten om toch maar weer naar bed te gaan.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-09-19

Zo, ik kon niet slapen, maar voel me best redelijk. Het is nu 04:15 u. dus ik dacht, ik ga er maar even uit en schrijf een berichtje over gisteren. Misschien kan ik dan daarna nog even wat slapen. Ik heb vlak na de middag pas een behandeling gepland staan.

Gisteren ging het ook redelijk met me op wat nare dingen na.

Tijdens de chemo heb ik om 13:10 u. de taxi besteld voor 13:30 u. Dat ging alweer moeilijk en ik snap niet waarom dat zo is. Maar ok. Ik stond keurig  om 13:25 u. op de afgesproken tijd te wachten maar er kwam geen taxi. Ik moest om 13:45 u. bij de bestraling zijn en dat is ongeveer 8 minuten rijden onder normale omstandigheden, dus om 13:35 u. maar weer gebeld.

Ik kreeg te horen dat de taxi al bijna 20 minuten op mij stond te wachten. Dat bleek dus bij de hoofdingang te zijn. Dit is dus al vaker voorgekomen, terwijl op mijn afsprakenkaart van het taxi bedrijf alleen ingang zuid staat vermeld en dat ook nog eens bij elke rit daar naar toe of als afhaalpunt. Bovendien had ik het ook nog eens doorgegeven bij het maken van de afspraak.

In ieder geval kwam de taxi pas tegen 13:48 u. en was ik op dat moment dus al te laat voor mijn afspraak. Ik arriveerde pas pm 14:00 u. in het ziekenhuis en moest toen nog 5 minuten lopen om bij de behandeling te komen, dus ik was 20 minuten te laat! Dat vind ik altijd erg vervelend maar gelukkig gaf dat verder geen problemen.

Toen ik daarna thuis kwam, vond ik dat de service van het taxibedrijf toch niet al te best was, nooit op tijd om mij op te halen, meestal tussen 15 – 20 minuten na het afgesproken tijdstip (afgesproken was 45 minuten van te voren ivm onvoorziene omstandigheden waar ik wel begrip voor had), 2 keer in een taxi, die als een rookhok stonk,  1 keer wist de taxi chauffeur niet op welk huisnummer hij me moest ophalen, meerdere keren stond hij op een verkeerde lokatie op mij te wachten, ik moest zelf 2 keer ingrijpen omdat hij me anders naar een bungalowpark in Mierlo zou hebben gebracht, dat ook Wolfsven heette en bij het doorgeven van een aamgepaste rit bleek de communicatie met het taxibedrijf niet erg gemakkelijk en moest er nog een tweede persoon bij ingeschakeld worden, die het overigens heel vlug voor elkaar had, dus zo moeilijk kon het toch niet zijn. Ook gebruiken ze een bandje om mij via de telefoon te waarschuwen dat de taxi er binnen 10 minuten zou zijn, erg handig maar niet als je het maar af en toe te horen krijgt. Nadat ik dus een aantal malen dat heb gezegd tegen het taxibedrijf (bij alle keren dat er iets mis ging), gaat het nu de laatste 6 keer wel goed, waarom dan niet de voorafgaande keren?

Dus heb ik dit maar doorgegeven bij mijn zorgverzekering en die zouden er achteraan gaan en ze raadden mij ook aan dit ook door te geven aan het taxibedrijf.

Dat heb ik dus ook gedaan, maar ik kreeg iemand aan de lijn, die er niet voor openstond en steeds weer probeerde het met smoesjes goed te praten, bijv. over het roken zei hij, dat chauffeurs voor een rit vaker buiten de taxi een sigaret gingen roken en dat die rook dan in de kleren ging zitten en dat je daarom in de taxi die rook zou ruiken, nou, toen ik die deur opende, deinsde ik echt meteen terug van de lucht van die rook, dat kan echt niet komen door het roken van 1 sigaret buiten de taxi voor een rit.  Hij vroeg ook om specifieke details, zoals data en tijdstippen en taxinummers en chauffeursnamen, die had ik niet bijgehouden, maar ik wist wel nog de rit die ik besteld had, waarbij de chauffeur op de verkeerde lokatie op mij stond te wachten. Dat zou hij gaan nakijken en me dan terugbellen. Ook dat heeft hij dus niet gedaan, al met al ben ik erg ontevreden over Cibatax en zal verder geen gebruik meer gaan maken van hun diensten of wat er voor door moet gaan.

Zo dan ben ik ook dat weer kwijt en ga nu toch maar weer naar bed. Spreek jullie morgen misschien weer.

Groetjes en bedankt voor al jullie steun!

Jos

Read Full Post »

2012-09-18

Vandaag weer de eerste chemo van de vierde kuur, tevens gelukkig de laatste kuur. Na vandaag nog slechts 2 chemo’s te gaan. Vandaag is tevens de langste en de zwaarste, 8 uur en 9 zakken spoelvloeistof. Morgen en overmorgen nog een korte kuur van 1 uur en dan zitten de chemo’s er gelukkig weer op. Maar daarna kunnen de bijwerkingen toch nog gedurende 2 weken te voorschijn komen. Maar ok, ook dat kan ik nu gaan aftellen.

Ik lig nu in het MMC in Eindhoven en de chemo-stoffen druppelen nu samen met de 9 liter spoelvloeistof via het  infuus mijn lichaam in. Het gaat haast ongemerkt, alleen moeten regelmatig nieuwe zakken ingehangen worden. Ik lig nu in een grote kamer met 2 bedden en 2 luie stoelen met nog een andere patiënte ieder op een bed.  We hebben alletwee een tv, die we niet gebruiken, want we hebben allebei onze laptop meegenomen en zijn gewoon lekker op het internet bezig. Vanmorgen is ook de diëtiste bij me geweest en we hebben mijn voedingsgedrag besproken, waarbij ik ook weer goede tips heb gehad.

Ik krijg, nadat de chemo er volledig is ingedruppeld (over een dik half uur of zo), een plaspil om de nieren een beetje te helpen de gevaarlijke stoffen wat gemakkelijker te lozen.

Zo, ik merk nu, dat ik wat moe begin te worden en ga dus nu maar even stoppen en kijken of ik nog wat kan slapen. Misschien dat ik vanavond nog wat toevoeg aan dit bericht. Ik zie nog wel.

Voor nu groetjes aan iedereen en tot ziens.

Jos

Read Full Post »

2012-09-17

Hoi allemaal,

de afgelopen dagen weer flink wat dipjes gehad en veel geslapen. Ook nog wat andere probleempjes gekregen, me gesneden in mijn vinger bij het openen van een blik, erg vervelend. Een paar dagen geleden heb ik ook nog op mijn lip gebeten, ook erg vervelend en pijnlijk. Verder een flinke ontsteking in mijn buik door het niet op tijd verwisselen van de naald van de insuline pomp in mijn buik. Allemaal erg vervelende dingen en erg pijnlijk.

Vandaag had ik een gesprek met mijn radiologe en mijn longarts.

De radiologe vroeg me hoe het me ging en ik zei dat het allemaal wel ging en dat mijn keel niet slechter was geworden. Toen zei zij, dat het dan waarschijnlijk zo zou blijven voor de rest van de kuur en dat mijn keel daarna weer snel zou herstellen. Heel fijn om te horen natuurlijk

De longarts zei dat mijn bloed ook redelijk was, alleen de nieren vertoonden een kleine afwijking, maar niet zorgwekkend. De longfoto stemde hem ook tevreden, hij zei dat hij er van uitging dat het eindresultaat zeker goed zou zijn, hij zei ook dat hij geen ander resultaat verwachtte gezien de gang van zaken tot nu toe.

Ik was natuurlijk heel erg blij met deze resultaten en gesprekken, dat geeft me weer moed om de laatste week ook goed te doorstaan.

Vanaf vandaag nog 4 bestralingen, morgen de eerste van die 4 en tegelijkertijd de eerste chemo van de laatste kuur, weer zo’n vervelende van 8:15 u. tot 16:15 u. en daarna nog die bestraling om 16:30 u.

In ieder geval eindigen deze kuren en dus het ziekenhuisbezoek vrijdag a.s. en begint het lange wachten. Rond 12 oktober krijg ik dan de definitieve uitslag.

Groetjes en bedankt voor jullie steun en medeleven.

Jos

Read Full Post »

2012-09-13

Vandaag heb ik een hele erge offday, ik voel me gewoon niet goed, veel last van mijn keel vooral bij het hoesten, pijn in mijn lijf bij het hoesten. Mijn lichaam wordt steeds strammer en bewegen kost steeds meer moeite. Ik ben daarom tegen 13:30 u. naar bed gegaan en ben rond 15:30 u. weer opgestaan. Maar het gevoel van onbehagen is niet verdwenen.

Gelukkig komt het weekend alweer in zicht. Ik hoop, dat het dan ook weer wat beter met me gaat. Dan komt de laatste week met nog 3 chemo’s en 5 bestralingen in zicht en kan ik echt gaan aftellen.

Daarna begint de moeilijke periode van het lange wachten, voordat bekend wordt hoe het er met me voor staat. Dat zal dus een moeilijke periode vol onzekerheid gaan worden. Ik hoop wel, dat het dan lichamelijk en geestelijk weer langzaam wat beter met me zal gaan. En dat uiteindelijk dan zal blijken, dat de behandeling geleid heeft tot het gewenste resultaat. Want ik zou natuurlijk graag nog wat jaartjes hier willen blijven en mijn kleindochter en mijn kleinzoon in wording nog een tijdje zien opgroeien.

Groetjes en tot de volgende keer.

Jos

Read Full Post »

2012-09-11

Zo, vandaag bestraling nummer 24 gehad, nog 9 te gaan. Het begint nu toch wel op te schieten. Vandaag geen extra dingen gedaan, gewoon thuis gebleven.

Ik had de Nederlandse handleiding van de Olympus Pen (het nieuwe toestel van de buurvrouw) gedownload om die vandaag eens te bestuderen. Morgen ga ik haar helpen met het fotograferen en dat begint natuurlijk met het leren kennen van je fototoestel. Ik ben toch wel onder de indruk van de mogelijkheden van dat toestel. Veel knoppen en een zeer uitgebreid menu systeem.

Het valt niet mee om daar direct je weg in te vinden. Ik ga voorlopig alleen de meest basic zaken uitleggen, zoals iso, belichtingstijd, diafragma, iso, witbalans, zoomen, bekijken foto’s, verwijderen foto’s en dat soort zaken. Daarna waarop je moet letten bij het fotograferen, zoals je instellingen, de compositie en de uitsnede. Ik weet niet of ik daar allemaal aan toe kom, we zullen wel zien. Ik weet ook niet welke lenzen ze heeft dus ook dat moet ik nog even afwachten.

Vanmiddag werd ik toch weer wat misselijk en erg moe. Ik ben tegen 16:00 u. naar bed gegaan en tegen 20:00 u. weer opgestaan vanwege het voetballen. Tijdens het voetballen ben ik nu ook dit bericht aan het schrijven.

Ik denk, dat ik het hier maar bij laat, ik heb verder niet veel meer te melden. Morgen dus de 25e bestraling, het einde komt langzaam in zicht nu.

Heel veel groetjes en tot ziens

Jos

Read Full Post »

2012-09-10

Nog even iets over gisteren. Ik heb bezoek gehad van mijn zoon en mijn dochter met hun partners en mijn kleindochter, dat kleine zonnetje. Ook een vriend van mij met zijn vrouw kwam op bezoek bij mij. Het was wel druk en ze bleven best wel lang, maar het was zo gezellig, dat ik me maar heel rustig gehouden heb en genoten heb van de gezelligheid. ’s Avonds was ik wel kapot maar dat is niet erg, ik kan dan een hele nacht weer daarvan bijkomen.

Zo, vandaag is de start van de laatste 2 weken, nu nog 9 bestralingen en nog 3 chemo’s. Vanmorgen de 24e bestraling gehad. Daarna naar huis gegaan en de buddy kwam weer voorbij. Gezllig over van alles en nog wat gepraat, de tijd vloog weer voorbij, erg fijn om af en toe met zo iemand te kunnen praten over wat je maar wil.

Vanmiddag lekker weer naar buiten geweest, nu met de auto naar de natuurtuin in Bergeijk en de Vlasrootvennen in Riethoven. In totaal slechts 2 uurtjes, maar dat bleek achteraf toch weer wat teveel zijn geweest. Ik was weer helemaal kapot. Maar het is zo leuk en ik heb weer erg leuke plaatjes kunnen schieten, dat ik erg genoten heb, dit moet toch eigenlijk kunnen, niet dan?

Daarna heb ik nog met een lotgenote gepraat en zij zei, dat ik beter vaste rustpunten in mijn dagelijkse gang van zaken kon inbouwen, dan loop je niet zo erg tegen je grenzen aan, ik denk, dat ze gelijk heeft. Ik ga trouwens woensadag met haar fotograferen, ze heeft net haar eerste fototoestel gekocht en ik ga haar helpen daar iets moois mee te doen. Vind ik eigenljk wel leuk om haar hiermee te helpen.

Groetjes en tot het volgende bericht.

Jos

Read Full Post »

2012-09-08

Zo, even weer een berichtje schrijven. vanaf de laatste keer, dat ik geschreven heb, ben ik weer veel en vaak ziek geweest, ook weer erg misselijk en zo, daarom ook een paar keer geen nieuwe berichten.

Afgelopen donderdag weer een controle gehad bij de radiologe. Ik vertelde, dat de problemen met het slikken toegenomen waren. Ze zei, dat als de pijn toenam, ik morfine tabletten kon krijgen om de pijn te bestrijden, maar dat vond ik nu nog niet aan de orde. Ik heb inmiddels een grote dikke spuit gekregen,  waarmee het nu wel lukt de gel achterin mijn keel te spuiten, zij het nog steeds met moeite.

Op vrijdag weer een bestraling gehad,  geen bijzonderheden over te vertellen. ’s Middags ben ik vanwege het lekkere weer gaan fietsen, lekker de natuur in met mijn camera. Het ging prima, na 2 uur fietsen begon ik moe te worden en ben ik weer naar huis gegaan, toen begon ik me ook ellendig te voelen en dat ging vannacht en vandaag gewoon door.

Ik wilde vandaag met mijn vrouw naar mijn moeder in Zuid-Limburg gaan en mijn kinderen kwamen mijn garage opruimen met hun partners. Maar omdat ik me niet goed voelde heb ik mijn moeder afgezegd en ben terug naar bed gegaan. Wat later toch weer opgestaan en erg genoten van mijn kleindochtertje.

Toen mijn garage opgeruimd was, zijn ze weer naar huis gegaan en heb ik mijn vrouw nog wat geholpen met het opruimen en zo. Wat gegeten en weer voelde ik me niet goed worden, dus maar weer naar bed.

Ik heb het idee, dat ik zowel vrijdag als zaterdag toch wat teveel hooi op mijn vork genomen heb, ik wil wel, maar kan het nog niet. Ik moet, denk ik, het toch maar wat rustiger aan doen.

Morgen krijg ik veel bezoek, ik hoop, dat ik dat kan hebben. Ik hou me in ieder geval een stuk rustiger. Eventueel weer eventjes naar bed. Hopenlijk gaat het vannacht wat beter.

Maandag kan ik gaan aftellen, nog 10 bestralingen en nog 3 chemo’s.  Heerlijk om niet meer iedere keer naar het ziekenhuis te moeten gaan. Ik moet dan wel nog een week of 6 wachten, voordat ik de uitslag krijg, dat worden dus hele spannende weken.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-09-04

Vandaag bestraling nummer 20 gehad, nog 13 te gaan. Helaas blijken de problemen met mijn slikken alweer toegenomen te zijn. Ik heb van de radioloog 2 medicijnen voorgeschreven gekregen, paracetamol codeine en een  verdovende gel. De codeine moet 3 kwartier voor het eten en drinken ingenomen worden en de gel 5 minuten voor het eten en drinken. Nu blijkt echter dat het niet zo gemakkelijk is om die gel zodanig in te nemen, dat het op de juiste plek komt om de beste werking te hebben. Het moet namelijk niet op de tong maar achter in de keel terecht komen en probeer dat maar eens te doen. Een tip was om een rietje te gebruiken maar ook dat werkt niet goed. Het rietje verstopt heel vlug (vanwege de gel eigenschappen) en zo krijg je het dus niet op zijn plek. Misschien moet ik de gel verdunnen met water, dan kan ik het misschien wel opzuigen en op de juiste plek krijgen. Ik zal morgen nog eens om advies vragen.

Vandaag zit ik midden in de eerste 8 moeilijke dagen waarop ik me niet goed voel. weer veel last van misselijkheid. Over een paar dagen wordt dat weer beter. Dan kan ik er weer tegen en  daarna komt dan de laatste chemo kuur en kan ik gaan aftellen. Wel nog 13 bestralingen, dus met het slikken zal het nog wel moeilijker worden, maar gelukkig gaat dat nog herstellen na de laatste kuur.

Ik moet nu dus door de zure appel heen bijten, niet zo gemakkelijk, maar het moet nu eenmaal, ik heb gewoon geen keus. Ik hoop alleen dat het leidt naar het gewenste resultaat. Ik hoop dat jullie mij nu dan ook blijven steunen, want de laatste loodjes wegen het zwaarste.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-09-02

Zo, even het weekend doornemen. Zaterdag erg druk geweest, in huis van alles opruimen, afwassen en dat soort zaken. Ook nog wat boodschappen gedaan, een nieuwe hoed gekocht want mijn hoofd voelt toch wel koud aan. Dat ging wel, maar aan het eind van de dag, toch behoorlijk moe. Dus even naar bed gegaan. Toen kreeg ik nog 2 telefoontjes, mijn zoon wilde met zijn vriendin op bezoek komen en even later belde een zoom vriend, die ook op bezoek wilde komen. Ik vond het prima. Eerst kwam mijn zoon met zijn vriendin, hij bleef maar kort en ging met zijn vriendin en mijn vrouw naar de kermis in Geldrop. Toen kwam mijn zoom vriend en we hebben tot ongeveer 23:00 u. gezellig gebabbeld over van alles en nog wat, luchtige zaken maar ook serieuze zaken.  Daarna kwam mijn vrouw weer thuis en hebben we samen nog wat tv gekeken en zijn we daarna naar bed gegaan.

’s Nachts toch weer wat last gehad van misselijkheid. Ik ben mijn bed uitgegaan, heb een pil gepakt en wat gegeten. Toen nog wat opgebleven en daarna toch maar weer naar bed gegaan.

Vandaag nog wat dingen opgeruimd en het gras gemaaid, samen met mijn vrouw. Vanmiddag kwam mijn dochter met haar man en ons kleinkind op bezoek, dat was natuurlijk erg leuk, ik heb er weer echt van genoten. Ook nog naar PSV – AZ gekeken, dat was nu door de winst ook erg leuk.

Toen ze weer naar huis waren, heb ik het rustig aangedaan, want ik voelde, dat ik weer wat misselijk werd, dus maar weer een pilletje genomen. Verder wat tv gekeken en mijn blog bijgewerkt. Zo meteen ga ik maar weer naar bed.

Morgen begint het weer, 5 dagen bestraling achter elkaar, daarna nog 10 keer. Dinsdag over 2 weken begint de vierde chemokuur en daarna ben ik klaar. Ben uiteraard zeer benieuwd naar het resultaat.

Helaas heb ik nu toch moeten constateren, dat ik echt problemen begin te krijgen met het slikken, nog geen pijn maar ik voel een soort belemmering als ik eet of drink. Ik kan niet een heel glas achter elkaar leegdrinken, maar moet dat met kleine slokjes doen en dan voel ik toch wel een vervelend gevoel. Idem bij het eten. Als ik niet goed genoeg kauw, krijg ik meteen de hik. Ook meerdere pillen slikken gaat erg moeilijk. Ik ga morgen de dokter vragen of er iets aan te doen is.

Zo, dat was het weer, ik ga nu toch echt maar naar mijn bed en hopenlijk zonder al te veel misselijkheid.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-31

Vandaag heb ik alleen maar een bestraling gehad, maar ik vergeet steeds, dat de chemo’s, die ik krijg, steeds een aantal dagen door blijven werken. Ik heb me vandaag de hele dag niet goed gevoeld, ook weer last van misselijkheid gehad.

Vanmiddag werd er een kast omgeruild en daarna heb ik nog op mijn tuinman gewacht, die echter niet kwam en toen heb ik maar wat gegeten en ben ik toch maar naar bed gegaan.

Aan het begin van de avond ben ik weer opgestaan en naar beneden gegaan. Mijn vrouw was inmiddels weer thuis van het oppassen en we hebben nog wat tv gekeken en zij is inmiddels weer naar bed en ik maak dit nog even af en ga dan ook maar naar bed, een gewone dag maar wel weer met wat misselijkheid.

Ik hoop, dat ik er vannacht doorheen kan slapen en dat dit niet weer meer dagen gaat duren.

En nu ga ik toch echt weer slapen. Welterusten en tot de volgende keer!

Jos

Read Full Post »

2012-08-30

Even een kort nieuw bericht, dat ik straks misschien even nog aanvul.

Ik heb een nieuwe avatar geupload, jullie kunnen nu dus zien hoe ik er op dit moment uitzie, mijn hoofd is op de baard en de snor na (geen idee of dat wel blijft) nu helemaal kaal en dat voelt wel wat koud aan buiten, even wennen dus.

Jullie kunnen nu ook even wennen aan mijn nieuwe uiterlijk 🙂

Je kunt de foto groot zien als je bij een reactie op de avatar klikt.

Groetjes en laat me maar even weten wat je er van vindt!

Jos

Vervolg

Ik schrijf dit nu aan het eind van de avond van een best wel een zware dag, niet alleen door de behandelingen maar ook door allerlei problemen met het taxi vervoer, ze kwamen  een paar keer echt te laat , bij het eerste ophalen was het huisnummer niet doorgegeven aan de chauffeur, een wijziging in een rit doorgeven gaf veel problemen, bij het ophalen na de eerste rit stond de taxi op een verkeerde plaats te wachten en ik maar wachten en bij het naar huis brengen, moest ik ingrijpen anders had de taxi mij naar Mierlo gebracht (daar is een bungalowpark dat Wolfsven heet, mijn straatnaam) inplaats van naar Eindhoven.

Maar zoals al gezegd de behandelingen kwamen vandaag hard aan. Ik kwam echt kapot thuis aan, ik heb wat gegeten en ben naar bed gegaan. Tegen 21:00 u. ben ik weer opgestaan en heb wat tv gekeken en dit stukje geschreven en nu is het toch echt wel tijd om naar bed te gaan.

Gegroet en welterusten

Jos

Read Full Post »

2012-08-29

Zo nog net wat tijd voordat ik ga slapen om nog een berichtje te schrijven. Vandaag weer heel wat meegemaakt.

Vanmorgen had ik weer bezoek van mijn buddy, het was erg leuk, we hebben over van alles en nog wat gekletst, zowel alledaagse dingen als ter zake doende serieuze zaken. Ze is best lang gebleven en we hebben meteen een nieuwe afspraak ingepland voor volgende week woensdag.

Daarna moest ik naar de chemotherapie, die begon om 13:10 u en duurde tot 14:30 u en daarna moest ik meteen door naar een ander ziekenhuis voor de bestraling, die om 15:15 u. begon. Daar was ik om 15:35 u klaar en dat betekende dat ik om 16:00 u. weer thuis was. Even wat boodschappen gedaan op de electrische fiets en daarna wat rust genomen.

Vanavond nog bezoek gehad van oude kennissen en dat was weer heel gezellig en duurde toch tot 22:40 u ongeveer.

Hierna nog wat tijd genomen om wat op reacties te reageren en zelfs om nog een kort berichtje te schrijven over de dag van vandaag.

De tweede helft van mijn behandeling is begonnen en ik ga weer uit alle macht proberen er weer mijn ontzettende best voor te doen en te vechten met alles wat ik in me heb.

Hierbij wil ik het nu laten om toch nog een beetje op tijd in mijn bed te liggen. Welterusten allemaal en tot de volgende keer.

Groetjes en bedankt voor jullie steun en support.

Jos

Read Full Post »

2012-08-28

Vandaag is de derde chemokuur begonnen, weer vanaf 08:15 u., dit keer tot 16:30 u. Dat kwam omdat ik om 16:30 u. bij de bestraling moest zijn. Dat werd dus toch een kwartiertje later. Toen ik thuis kwam was ik kei kapot.

Daarna belde mijn zoon me om te vragen of het ok was om langs te komen en dat vond ik ok. Misschien had ik dat beter niet kunnen doen, maar ja, ik vind het ook erg leuk, als hij met zijn aanstaande vrouw (ja, nu kan ik dat eindelijk ook eens schrijven 🙂  ), op bezoek komt.

Helaas kreeg ik erge hoofdpijn en moest dus al na korte tijd even gaan liggen, maar ik vond het toch erg leuk dat ze geweest waren. Hij vertelde me ook dat ze volgend jaar eind augustus gaan trouwen. Leuk om te horen.

Vanavond belde mijn dochter me ook, ze vertelde me, dat mijn volgend kleinkind een kleinzoon zou zijn en dat ik dus goed mijn best moest doen om de kanker te verslaan, zodat ik met mijn kleinzoon mee kon gaan als hij moest voetballen. Wat een goede reden he?

Dus weer goed nieuws vandaag, dat mag van mij zo nog wel even doorgaan.

Morgen weer chemo, nu 1 uur en ook weer bestraling. Nou moet ik toch maar naar bed gaan. See you tomorrow!

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-27

Ik heb weer een paar goede dagen achter de rug, het afgelopen weekend zowel zaterdag als zondag bezoek gehad, zaterdag van mijn broer, zijn vrouw en mijn moeder en zondag van een foto vriendin van me, we hebben een schuilhutje in mijn tuin opgezet en we hebben samen wat gefotografeerd in mijn tuin. Het was erg leuk.

Afgelopen zaterdag ben ik met mijn dochter naar mijn fietsenmaker geweest. Ze had daar een leuke tweedehands moederfiets gezien, daar heb je meer ruimte tussen het stuur en het zadel om een kindje op een stoeltje mee te nemen en toch goed te kunnen op- en afstappen.

Ik ging mee, omdat de fietsenmaker mijn fiets had meegenomen om er een verende stuurpen op te monteren en ik wou zien of dat gelukt was. Die was inderdaad klaar en ik mocht hem zonder er iets voor te hoeven betalen meenemen, tof he? Mijn dochter had ook net de fiets gekocht en reed met de auto naar huis en ik met de fiets er achteraan.

Mijn fiets is electrisch en ik dacht, laat ik eens kijken hoe hard ik nu nog kan fietsen. Het is maar ongeveer 6 minuten fietsen en ik kwam net de hoek van de straat waar ik woon, in toen zij de oprit opreed. Ik had zo’n 29,5 km / uur gereden! Ik was wel even erg moe, maar ik had het toch maar gedaan. Ik had ook het idee, dat ik sinds deze week wat meer lucht had.

Ik was er erg blij om en dacht, ik ben benieuwd wat ik vandaag bij de controle te horen zou krijgen.

Vandaag  ben ik naar de longarts geweest, nadat ik bloed heb laten prikken en een longfoto heb laten maken. Direct erna kreeg ik de uitslag van de longarts. Mijn dochter was er ook bij.

Hij zei dat in tegenstelling tot de vorige keer de bloeduitslagen nu helemaal ok waren, ook de waarden van de nieren. Dat was natuurlijk geweldig, mijn dochter en ik waren erg blij hierover. Toen ging hij de longfoto bekijken, hij had de vorige longfoto, nog van voor de operatie, er naast staan. Hij keek even en vergeleek ze alletwee en toen zei hij, dat je duidelijk kon zien dat de schaduw van de tumor toch behoorlijk was verschrompeld en dat de behandeling dmv bestraling en chemo heel goed hun werk deden.

Hij zei nogmaals, dat ik een zware behandeling had gekregen en dat dat nu succes leek te hebben. Want we zijn nu pas op de helft en hij zei, dat we nu vooral door moesten gaan op deze weg met dit resultaat voorlopig voor ogen als motivatie.

Jullie snappen hoe blij mijn dochter en ik waren. Dat was waarop ik gehoopt had. Dat geeft me de moed om door te blijven gaan wat er ook nog met me gebeurt.

Ik ga nu met extra veel moed de derde chemokuur in, die morgen begint met weer een lange dag chemo, van 8:15 u. t/m 16:00 u. , ja nu niet tot 17:00 u. zoals bij de vorige kuren. Dat komt  omdat ik om 16:30 u. weer bestraald moet worden in het Catharina ziekenhuis. Ik ben vandaag trouwens ook bestraald, vlak voor ik naar de radiologe moest.

Deze kuur is nagenoeg hetzelfde als de tweede kuur, dus ik heb goede hoop, dat ik die nu ook weer redelijk goed ga doorkomen. Ik ga er in ieder geval voor.

Overigens, vanmorgen heb ik me gedoucht en bij het afdrogen van mijn hoofd zag ik heel erg veel haren in de handdoek zitten. Nog eens goed gekeken op mijn kussen, dat zat ook vol haren. Mijn haren zijn dus nu begonnen uit te vallen, ik ben al redelijk kaal nu. Toch was ik verrast, dat dat nu gebeurde, maar ik heb er geen problemen mee. Het hoort er ook bij.

Nou dat was het voor vandaag dan, best veel gebeurd nu en ook weer echt hoop op een goede afloop gekregen, daardoor kan ik er ook weer tegenaan gaan.

IK hoop, dat jullie weer veel reageren,ook dat helpt me enorm en me bezoeken ook. Wel even bellen of het uitkomt, tel. 040-2114608

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-24

Deze week heb ik toch wel behoorlijk veel last van de bestralingen, ontzettend moe, suf en nergens toe in staat. Het vreemde is, dat, alhoewel ik al vroeg de bestralingen heb (08:45 u.), ik pas tegen 15:30 u. er veel last van krijg, dan kan ik niets meer en moet vaak maar gewoon in bed kruipen en kijken of het na een paar uurtjes weer voorbij gaat.

Ik heb dat vandaag ook tegen het personeel gezegd, dat mij bestraalt. Zij zeggen, dat dat een normaal verschijnsel is, dat er gewoon bij hoort. Nou fijn, het hoort er gewoon bij. Maar ok, ik moet toch maar proberen er doorheen te komen en moet dus maar door de zure appel heen bijten.Ik ben zo suf, dat ik een paar dagen geleden mijn sleutels (inclusief autosleutel en voordeursleutel) kwijt was en na veel zoeken en bellen er achter kwam dat ik die in het ziekenhuis had laten liggen. Ik kon ze dus pas de volgende dag ophalen omdat ik geen autosleutel had en mijn vrouw pas laat thuis was.

Aanstaande maandag krijg ik weer een controle, dit keer zowel van de longarts als van de radiologe. Ik moet bloed laten prikken en een longfoto laten maken. Ik ben benieuw of ik al iets te horen krijg, n ieder geval iets vanuit de bloeduitslagen en de longfoto (misschien). Het wordt dus weer een beetje spannend.

Even iets heel anders. Heeft iemand, die dit leest, toevallig het puzzelspelletje Sherlock in een shareware versie met bijna onbeperkte levels in bezit? Ik had die maar ben hem door de jaren heen kwijtgeraakt en de versie die je nu kunt downloaden, heeft maar 5 levels en die heb ik dus al uitgespeeld. Een heerlijk logisch spel om vervelende tijd mee te doden. Dus als iemand het heeft, zou ik heel erg blij zijn als ik er een copietje van kreeg.

Dat was het dan wel weer, tot de volgende keer!

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-20

Dit weekend heb ik me erg rustig gehouden, het begon nu eindelijk weer wat beter te gaan, af en toe nog een dipje maar het was nu wel te hebben. Zaterdag een feest gehad bij onze buren, zij was 60 geworden en hij 70. We waren al vanaf 17:30 u. uitgenodigd en we zijn tot 01:00 u. gebleven. Er waren veel mensen en er was veel eten en drinken en lekkere muziek en er werd ook volop gedanst. Prima feest dus.

Het was erg warm, dit weekend, dus ik ben verder lekker binnen gebleven, daar was het redelijk koel. Verder gewoon niks gedaan dan de tuin flink sproeien want dat was wel heel erg nodig.

Vandaag heb ik al om 08:45 u. mijn negende bestraling gehad, er is nog niet veel van te merken. Morgen start de tiende bestraling, nog eentje en dan zit ik al op een derde van alle bestralingen.

Verder is er niet veel nieuws te melden, behalve dat woensdag mijn buddie voor de eerste keer (buiten het kennismakingsgesprek dan) naar me toe komt. Ik kijk er al naar uit. Ik moet ook nog eens naar de agenda van Inloophuis De Eijk kijken of er voor mij iets leuks op de agenda staat. Dan ga ik me daar ook voor opgeven.

Hier laat ik het maar even bij.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-15

Even niet gereageerd in mijn weblog. Nu maar weer de draad oppakken. Ik heb een paar heel vervelende dagen achter de rug. Een beetje misselijk, flinke hoofdpijn, onzeker in mijn bewegingen en verder heel erg lusteloos en moe.

Ik kon nergens meer toe komen, zelfs niet tv kijken. Ik heb ook verschillende bezoeken afgezegd, omdat het gewoon niet ging, sorry voor diegenen, die dat betrof. Ik heb het gevoel, dat ik me door deze dagen heen gesleept heb, ook ’s nachts. Het is nog steeds niet over en het kost me nu ook veel moeite om dit bericht te schrijven, ik kan me niet focussen en mijn gedachten niet ordenen, ze lijken wel in een dichte nevel te hangen, waar ik niet doorheen kan komen.

Ik ben nu qua tijd ongeveer in dezelfde fase als in de eerste kuur, waarbij ik toen ook erg ziek was en waarbij vanaf morgenavond weer een herstel optrad. Ik hoop, dat dat nu ook zal gebeuren.

Ik moet zo weer naar de bestraling toe en morgen krijg ik de eerste controle bij de radioloog. Nee, ik krijg dan nog geen uitslagen of  resultaten te horen, het gaat dan alleen om hoe het tot nu toe met mij is gegaan, of ik klachten heb en zo ja, wat er aan te doen is. Ik vermoed, dat als ik vertel, wat mijn klachten zijn,  ik te horen zal krijgen, dat het er allemaal bij hoort en dat er niet veel aan te doen is.

Dus maar door de zure appel heen bijten, er zit, denk ik, niets anders op.

Gelukkig zijn er af en toe ook lichtpuntjes, die me kracht geven om toch weer door te gaan. Zo heeft de vriendin van mijn zoon hem afgelopen weekend ten huwelijk gevraagd!!!  Ja echt waar. Ik vind het heel knap van haar dat ze dat gedaan heeft. Mijn zoon heeft uiteraard JA gezegd en nu kunnen we lekker uitkijken naar een huwelijksfeest, waarschijnlijk begin volgend jaar of zo.

Zo, nu komt de taxi mij ophalen en moet ik dus stoppen met dit bericht, tot de volgende dan maar weer!

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-12

Vandaag weer eens een behoorlijk mindere dag gehad, gewoon een beroerd gevoel, veel last van hoofdpijn en heel erg moe. Nou ja, ik ben al heel erg blij, dat ik niet meer zoveel last heb van de misselijkheid. Dat is  het enige, waar je niets mee kunt. Maar het viel toch tegen omdat ik afgelopen week weinig problemen heb gehad en er redelijk doorheen leek tekomen.

Vanaf morgen heb ik tot de start van de derde chemische kuur (28 augustus) alleen maar elke dag bestralingen, behalve in het weekend. Dat zijn korte behandelingen van in totaal 20 minuten per behandeling inclusief de voorbereiding voor de bestraling. De bestraling zelf duurt maar ongeveer 5 minuten.

Aanstaande donderdag krijg ik de eerste controle van de bestralingen tot dan. Ik ben natuurlijk heel erg benieuwd wat ik dan te horen krijg. Ik hoop zo, dat dat positief zal zijn, dat mijn lichaam het goed kan verdragen en dat het resultaat met name naar wens zal zijn.

Hier wil ik het nu even bij laten, lekker nu naar de sluiting van de Olympische Spelen kijken en dan nar bed.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-11

De tweede chemokuur, die nu al weer klaar is, is me heel erg meegevallen. Ik ben vooral zo blij, dat ik bijna geen last heb gehad van misselijkheid, ik heb alleen veel last van enorme vermoeidheid, maar dat kan ik goed hebben, gewoon wat lekker relaxen en me rustig houden, dan verdwijnt die vermoeidheid vanzelf weer.

Ik ben afgelopen woensdag gestart met de bestralingen, dat valt op het moment ook heel erg mee, ik merk er (nog) weinig van. Dat komt misschien nog wel, maar dat zien we dan wel weer.

Als het zo blijft gaan, ben ik heel erg tevreden en kan ik maximaal naar een goed resultaat toe gaan werken. Ik hoop toch zo, dat al deze toestanden ook tot het gewenste doel zullen leiden.

Over een paar dagen krijg ik een controle van de chemokuur en ook van de bestralingen. Ik ben heel benieuwd hoe het resultaat zal zijn. Heeft mijn lichaam het tot nu toe goed doorstaan, zal ik het vervolg ook nog goed kunnen doorstaan en is er al resultaat te bespeuren? Veel vragen, die de spanning toch behoorlijk hoog houden.

Verder is er niet veel nieuws te melden, alleen dat de olympische spelen na morgen voorbij zijn en er dus minder mogelijkheden zijn om overdag wat afleiding te vinden, ik hoop daarom, dat ik dan toch wat meer bezoek zal ontvangen. Dat is altijd een leuke onderbreking van de alledaagse sleur. Vooral ook omdat ik vanaf nu tot 27 augustus alleen maar bestralingen heb en dus veel vrij heb.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-08

Vandaag was de tweede dag van de chemokuur 2 en de eerste dag van de  33 bestralingen. Vandaag had ik een kuur van 1,5 uur en wat lichter dan gisteren. Toch was ik na afloop kapot van vermoeidheid en moest daarna ook nog naar mijn eerste bestraling.

Ik kreeg eerst uitleg hoe dat zou verlopen. Dat was wel interessant, maar toen werd het gestart. Eerst werd ik heel precies via de markeringen op mijn lijf op het toestel gelegd en dat was meteen erg moeilijk voor me vanwege de apneu.

Ik moest vrijwel plat liggen en dan krijg ik eigenlijk altijd last van ademhalingsproblemen, dus daar hebben ze wat aan gedaan, daarna werd mijn lichaam steeds weer met kleine stapjes zodanig verplaatst door de verpleegsters dat ik steeds meer op de lijnen van het apparaat uitgelijnd kwam.

Toen dat goed leek te zijn werd er een ctscan gemaakt om te controleren of dat ook daadwerkelijk zo was en werd het bestralingsapparaat ook nog op mij uitgelijnd. Daarna kon de bestraling beginnen.

Het apparaat draait dan van precies boven mijn middelste uitlijningspunt in kleine stapjes naar mijn meest linkse uitlijningspunt in een boog over 90 graden en schiet dan steeds kort een paar bestralingen af en ik kan in het begin precies zien, waarop hij schiet, totdat de straal naar links mijn gezichtsveld verlaat.

Dit alles duurt slechts 3 minuten of zo maar met alles er omheen duurde het toch wel een klein half uurtje. De bestraling merk je nu nog niets van, pas na 2 weken kun je er iets van gaan merken. Dat wachten we dan wel af. Wat ik wel merkte was, dat ik nog vermoeider was dan er voor.

Vanavond was ik nog steeds vermoeid, heb ik ook nog een plaspil genomen, omdat ik nog 2 liter niet kwijt was geraakt en ben ik toch ook weer wat misselijk geworden, maar ik heb nu wat meer pillen die ik mag nemen, dus ik hoop dat ik nu de nacht toch weer goed doorkom.

Dat was het voor nu en ik ga daarom naar bed

Groetjes en bedankt voor jullie belangstelling en jullie reacties.

Jos

Read Full Post »

2012-08-07 deel 2

Nu dan deel 2, zoals beloofd.

Vandaag ben ik dus gestart met de tweede chemokuur, de eerste dag een behandeling van 8 uur, nog geen bestraling, die komt er morgen bij.

Ik heb ook nog bezoek gehad. Eerst kwam de dietiste langs. Ze gaf me allerlei tips en zei ook dat ze vaker voorbij zou komen. Daarna duurde het even en heb ik nog wat kunnen slapen.

Toen kwam een geestelijk verzorger voorbij. Het was een dominee. Ik heb een lang en plezierig gesprek met haar gehad en ook zij zei dat ze weer langs zou komen voor een gesprek op de eerste behandeling van de derde kuur.

Tijdens ons gesprek kwam ook de diabetes verpleegkundige langs. Toen ze zag dat ik al bezoek had, zei ze dat ze later terug zou komen. Ik heb daarna nog een prettig vervolg van mijn gesprek gehad. Ik begon langzamerhand toch wel wat te voelen van de chemo, het ging behoorlijk tekeer in mijn lichaam. Voelde me dus echt niet goed worden.

Daarna kwam de diabetes verpleegkundige weer om met me over de problemen met mijn diabetes te praten. Ik heb nu ’s ochtends erg lage waarden en ’s avonds vaak hoge. Dat komt vooral door de oorlog die er door de chemo in mijn lijf woedt. Ik heb met haar besproken hoe ik het basis schema van de pomp zou kunnen aanpassen om dit wat recht te trekken. Ik moet dan wel ook wat vaker controleren en bij twijfel weer snel contact met haar opnemen.

Na korte tijd was ik klaar met de chemo en werd ik gewogen. Dat doen ze om te kijken of ik al de spoelvloeistof (9 liter) al uitgeplast had. Dat is belangrijk omdat dan de meeste troep dan ook mijn lichaam verlaten had. Anders blijft het te lang in mijn nieren zitten en dat is slecht voor de nieren. Ik bleek nog 2,5 liter niet uitgeplast te hebben. De verpleegkundige zei, dat hij me een plaspil mee zou geven, dan zou ik het alsnog versneld uitplassen. Nadat ik alles ingepakt had, zei ik gedag tegen de verpleegkundige en ben ik naar huis gegaan met de taxi.

Toen kwam ik er achter dat hij vergeten was me die pil mee te geven. Die had ik echter dringend nodig, dus heb ik het noodnummer van de oncologie afdeling gebeld en kreeg een andere verpleegkundige aan de lijn. De situatie even uitgelegd en toen beloofde ze me een recept uit te schrijven, waarmee ik dan in de huisartsenpost apotheek in Eindhoven de medicijnen kon ophalen.

Toen mijn vtouw en ik daar kwamen bleek het recept niet aanwezig te zijn. We moesten naar een andere afdeling om te kijken of het daar misschien lag. Dat was niet het geval. Toen gingen ze kijken of het wel binnengekomen was. Dat bleek wel het geval, ze hadden het alleen nog niet afgedrukt. Dat werd toen snel gedaan en daarna kon ik terug naar de andere afdeling om de medicijnen op te halen. Toen bleek de labelprinter vast te lopen en heb ik de medicijnen zo maar mee genomen. Ongelofelijk wat een ketting van problemen.

Ik schrijf dit nu vannacht omdat ik toch weer wat misselijk ben geworden en maar weer naar beneden gegaan ben om dit te schrijven. Ik heb een pil genomen en ga maar weer naar bed.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-08-07 deel 1

Even een paar dagen rust genomen om me voor te bereiden op de start van de volgende kuur, die dus vandaag begint. Ik ben net in het ziekenhuis en ook net aangesloten op het infuus. Daar druppelt nu de spoelvloeisof in, dit keer 5 liter tegen 9 liter de vorige keer. Dat scheelt al een heel stuk. Dat moet er vanavond ook weer liefst helemaal uitgeplast zijn. De vorige keer was er nog 4 liter blijven zitten en die was ik pas na 3 dagen helemaal kwijt. En dat is dus slecht voor de nieren.

Afgelopen vrijdag niet veel gedaan, alleen tv gekeken en een paar foto’s geschoten, ik voelde me verder ook wel ok. Ik hoop, dat ik me na vandaag ook gauw weer zo ga voelen, dan kom ik er wel goed doorheen.

Zaterdag was ook een rustige dag en voelde ik me redelijk. Ik kreeg ’s morgens eerst bezoek van mijn zoomvriend Ron en zoomvriendin Detty en we hebben heerlijk in de tuin koffie zitten drinken en lekker over onze hobby kunnen praten. De tijd vloog daardoor echt heel snel om. s’ middags kwam mijn nicht Kitty en haar man Jo mij bezoeken. Ook weer heel erg leuk. We hebben het over van alles en nog wat gehad, heel plezierig.

Dit soort bezoeken vind ik dus heel erg fijn, het haalt me toch wel uit mijn dagelijkse sleur en dat is heel erg prettig. Dus als iemand zin heeft om mij te bezoeken, bel me even (06-81535464) dan kunnen we iets afspreken. Het hoeft niet heel erg lang te duren, een kort bezoekje is ook fijn!

Zondag ook weer een rustige dag, mijn zoon en zijn vriendin kwamen op bezoek en we hebben met zijn allen lekker friet met iets erbij gehaald, tijdens het eten bleek er ook nog een vlieg mee gefrituurd te zijn, niemand hoefde daarna nog friet, we hebben dus veel weggegooid. We hebben ook nog samen naar Ajax-PSV gekeken en we waren zeer blij dat PSV weer eens heeft kunnen winnen.

Maandag heb ik een drukke dag gehad. Eerst kwam de buurvrouw mijn heggeschaar lenen, die moest ik even in de schuur zoeken, hij was wat verroest dus wat afgeschuurd en ook gezegd dat er wel een druppeltje olie op mocht. Toen zei ik, dat ik ook een electrische heggeschaar had en dat ze die ook mocht lenen. Dus die nam ze ook mee en ze nodigde mij tegelijkertijd uit voor een kopje koffie. Ik ben met haar meegegaan en we hebben gezellig zitten koffie drinken. Op een gegeven moment hadden ze ook een hoge keukentrap nodig om de bovenkant van de heg te kunnen knippen. Die hadden ze niet dus toen heb ik de mijne maar gehaald. Na nog een bakje genuttigd te hebben was de ochtend al weer om en ben ik naar huis gegaan.

Daarna heb ik nog wat telefoontjes gepleegd en wat administratieve dingetjes afgehandeld, ben ook nog wat boodschappen gaan doen en om 17:00 u. naar fysiotherapie geweest en toen was de middag ook al weer om. Om 19:00 u. kwam mijn buddy kennismaken, een hele aardige vrouw waarbij ik me heel prettig voelde en zij zei, dat ze ook met mij wel een klik had, dus we hebben meteen een afspraak gemaakt voor een vervolg gesprek. We hebben ruim een uur met elkaar gepraat en dat was heel aangenaam. Ik verheug me al op de volgende keer.

’s Avonds nog wat tv gekeken, maar toen begon er toch wel een onrustig gevoel over me te komen voor de kuur van vandaag. Ik hoop zo, dat het dit keer wat beter te verdragen zal zijn.

Ik blijf vandaag tot ongeveer 17:00 u. hier in het ziekenhuis, ja, zo lang duurt deze kuur. Ik zal nog wel wat schrijven over hoe het vandaag allemaal gegaan is. Nu stop ik even.

Groetjes

jos

Read Full Post »

2012-08-03

Vannacht weer een hele slechte nacht gehad, heel erg veel last gehad van misselijkheid, zo erg, dat ik geprobeerd heb een vinger in mijn keel te steken om te braken, maar er kwam niets uit. Dus de misselijkheid bleef maar aanhouden. Pas ver in de middag werd het langzaam wat beter. Mijn dochter en mijn schoonzoon en mijn kleindochter kwamen hier eten, dat was erg leuk, mijn kleindochter is echt een klein zonnetje, ze heeft me lekker geknuffeld en dat is zo leuk!

Morgen komt een nicht van mij met haar man op bezoek, daar kijk ik ook naar uit en als het goed is komt er ook nog een zoomer dit weekend bij me langs. Ook bijzonder fijn.

Verder probeer ik me dit weekend erg rustig te houden en me voor te bereiden op volgende week. 3 dagen chemo achter elkaar en 3 dagen bestraling achter elkaar. Ik hoop toch dat ik dan minder misselijk zal zijn dan bij de eerste kuur.

Groetjes en een fijn weekend.

Jos

Read Full Post »

2012-08-02

ZoAllereerst nu het verslag van mijn ziekenhuis bezoek van vanmiddag. Ik moest er tegen 14:00 uur zijn. Eerst bloedprikken en daarna een longfoto maken. Daarna wachten tot even na 15:00 uur. Toen mochten wij naar binnen bij de longarts. Hij begon te vertellen wat er uit het bloedonderzoek naar voren was gekomen.Dat was eigenlijk best goed, de bloedplaatjes waren in orde, het enige was dat de nieren geleden hadden onder de chemo en dat was gekomen omdat ik de 9 liter spoelvloeistof niet vlug genoeg en niet volledig uitgeplast heb. Dat betekent, dat ik volgende week meer plaspillen krijg om alles diezelfde dag nog kwijt te raken.

Verder start volgende week de tweede chemo kuur. De eerste dag weer 8 uur behandeling en de volgende 2 dagen weer 1 uur behandeling maar nu met een veel minder zware behandeling. Vanaf dag 2 (woensdag) start ook de bestraling. Volgens de dokter zal ik daar vooral moe van worden en na een tijdje waarschijnlijk last gaan krijgen van mijn slokdarm en slikproblemen krijgen. Dat zal 2 weken na de laatste bestraling wel weer goed komen. Na een week kan ik misschien gaan merken, dat ik weer wat meer lucht ga krijgen. Dat zou ik erg fijn vinden.

De chemo zal waarschijnlijk zeker niet minder vervelend worden dan bij de eerste kuur en ik heb de longarts gevraagd om me andere medicijnen te geven zodat ik de misselijkheid beter aan zou kunnen. Dat heeft ie gedaan. dus ik hoop, dat dat me de volgende week er inderdaad doorheen zal helpen.

Bovendien vertelde hij me, dat als het zou lukken om de tumor heel ver te verschrompelen, er misschien nog een kans zou ontstaan om alsnog een operatie te overwegen. Maar hij zei er wel met nadruk bij, dat ik er nog niet aan mocht denken, pas als het zover was zou hij wel kijken of er toch nog iets mogelijk was. Dus voorlopig ga ik er maar van uit, dat dat niet zal gebeuren.

Hij bevestigde dat ik een hele zware behandeling heb gekregen om mijn kansen op een goed resultaat zo groot mogelijk te maken. Daar probeer ik me dus maar aan vast te houden.

Alles bij elkaar dus een positief gesprek met mijn longarts. Nu mag ik nog wat rust nemen om me voor te bereiden op de volgende kuur.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-30

Vannacht heb ik weer redelijk kunnen slapen. Vanmorgen voelde ik me ook redelijk goed. Dus alle reden voor optimisme.

Vanmorgen moest ik naar het ziekenhuis om afgetekend te worden voor de bestraling en om een ct-scan te laten maken. Dat viel ook wel mee. Ik moest wel nuchter zijn. Daarna weer snel naar huis om te ontbijten.

Nu even wat rust en naar de Olympische Spelen kijken. Vanmiddag komt de tuinman van de buren kijken naar mijn tuin en mij een offerte geven om de tuin weer wat toonbaar te maken, met name het onkruid er uit halen.

Daar ben ik wel heel blij mee, de tuinman van Punt Extra had zoveel afspraken, dat hij iedere keer maar kleine stukjes kon doen, dat schoot dus helemaal niet op. Ik heb hem dus maar opgezegd.

Ik hoop, dat mijn tuin nu in 1 dag een beetje opgeschoond is.

Vanmiddag komen de ouders van de vriendin van mijn zoon op bezoek. Ook weer erg leuk natuurlijk.

Ik heb nu wel al een paar dagen pijnscheuten laag in mijn rug. Morgen ga ik naar de fysiotherapeut om daar eens naar te laten kijken.

Verder gaat het wel weer en kom ik de dag redelijk goed door. Nog steeds een beetje fotograferen en bewerken, daar kan ik me nog steeds goed mee bezig houden.

Read Full Post »

2012-07-29

Hoi allemaal,

vannacht weer redelijk kunnen slapen, heerlijk dat weer te kunnen. Je voelt je weer een stuk beter en je kunt ook weer veel meer aan.

Vandaag was het ook nog mooi weer en ik heb vandaag dus ook weer veel bezoek gehad. Ik hoop, dat dat vanaf nu ook wat vaker zal gebeuren.

Morgen krijg ik een intake gesprek door de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuid-Oost Brabant. Die gaan dan kijken of ze voor mij een buddie kunnen vinden om af en toe eens  bij mij te komen praten, dat kan wel even duren, die buddie moet mij zelf uitkiezen.

Verder ga ik morgen weer lekker naar de Olympische Spelen kijken. Heerlijk, dat me dat nu zo lekker kan afleiden, want ik heb natuurlijk veel schrik voor de volgende chemo kuur, dinsdag over een week, weer een lange van 8 uur en dan ook nog meteen gevolgd door de eerste bestraling. De volgende dag ook weer een chemo van 1 uur en ook weer een bestraling en ook de dag daarop dezelfde behandelingen.

Komende donderdag krijg ik een ctscan en wordt er ook bloed geprikt. Via die ctscan gaan ze de coordinaten bepalen, waaronder de betraling uitgevoerd moet worden.

Vanaf volgende week lrijg ik elke dag een bestraling, dat zal dus ook zwaar gaan worden.

Na 2 weken bestraling zou ik kunnen gaan merken, dat ik weer meer lucht ga krijgen, omdat als de tumor gaat verschrompelen mijn longslagader weer gedeeltelijk open kan gaan. Daar ga ik natuurlijk heel erg goed opletten.

Zo, dat was het dan weer, ik ga maar weer slapen en hoop, dat jullie me blijven steunen door hier te reageren, bellen en mailen mag ook en op bezoek komen mag ook.  🙂

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-28

Zo, daar ben ik weer, gisteren ging het wel weer wat beter met mij, redelijk wat geslapen en niet meer zoveel last van de misselijkheid.

’s Middags heb ik veel bezoek gehad, de vader van mijn schoonzoon, mijn broer en een echtpaar uit de Schotse volksdansclub van mijn vrouw, dat was erg leuk, eindelijk ook eens wat bezoek.

Ik heb hele leuke gesprekken gevoerd, luchtig maar ook ernstig en dat zoek ik nu dus eigenlijk, gewoon een gesprekspartner, waarmee ik over van alles en nog wat kan praten, luchtig maat ook soms wat serieus.

Ik hoop, dat ik dit wat vaker ga meemaken, ik weet dat dat ook gaat gebeuren, zelfs morgen al weer.

Vandaag heerlijk naar de Olympische Spelen gekeken en weer veel bezoek gekregen, dit keer van mijn zoon en zijn vriendin, hij heeft fijn het gras voor me gemaaid en zijn vriendin heeft getracteerd op een pizza.

Nu weer gekeken naar het Holland Heineken House en nou is het tijd om maar weer eens naar bed te gaan.

Groetjes

Jos

Verder me rustig gehouden. ’s Avonds lekker gekeken naar de Olympische Spelen.  Wat een schouwspel. Ik heb genoten,

Read Full Post »

2012-07-26

Het wordt nu steeds zwaarder voor me om de dag door te komen. Ik heb vooral ’s avonds en ’s nachts heel veel last van misselijkheid en kan daardoor dus ook niet slapen. Ik heb pilletjes om te slapen en pilletjes tegen de misselijkheid. Maar die helpen allemaal niet.

Ook overdag heb ik golven van misselijkheid. Soms gaat het weer een beetje maar als ik dan wat wil eten of drinken begint de ellende weer. Het is natuurlijk heel belangrijk om te blijven eten en te drinken. En dat doe ik dus ook, maar als je dan meteen weer misselijk wordt, gaat de zin wel vlug over.

Ik ga nu proberen of speciaal vloeibaar voedsel, waar alles in voldoende mate aanwezig is, misschien wat makkelijker voor mij is om te gebruiken.

Ook ben ik bezig (nog steeds) iemand te vinden die mij af en toe wil bezoeken om met me te praten en me wat op te peppen. Maandag komt er iemand voorbij voor een intake gesprek en dan moet ik afwachten of er iemand op korte termijn beschikbaar is.

Vanmiddag moet ik ook weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de radiologe om mijn bestraling door te nemen. Daarna ben ik weer vrij tot 7 augustus voor de volgende kuur. Ik hoop, dat ik dan toch weer wat heb kunnen slapen en me minder misselijk heb gevoeld.

2 augustus heb ik ook weer een gesprek met mijn longarts en dan wil ik mijn problemen ook even onder zijn aandacht brengen, ik ben bang, dat ik met al die problemen het niet ga redden. Kijken of hij nog een oplossing voor me weet.

Ik ben vanmiddag bij de radiologe geweest, die vertelde me, dat ik 6,5 weken bestraling krijg, 33 stuks. Ook zei ze, dat mijn slokdarm waarschijnlijk zou gaan verbranden en dat ik slikproblemen zou krijgen. Maar dat zou 2 weken na het beeindigen van de kuur waarschijnlijk weer over gaan.

Door de misselijkheid ben ik nu ook al overgestapt op vloeibaar voedsel van Nutricia, kijken hoe dat bevalt.

Ik ben nu tot 7 augustus vrij van behandelingen. Ik hoop dat mijn lichaam nu weer wat kan herstellen en dat de misselijkheid flink zal afnemen.

Zo hier laat ik het nu maar even bij, ik hoop, dat jullie begrijpen, dat ik het nu even heel moeilijk heb en dat ik hoop, dat jullie weer zullen reageren.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-23

Zo, daar ben ik weer, even me zelf wat teruggetrokken, ik kon er even niet meer tegen, veel problemen gehad, misselijk, hoesten, kortademigheid, koppijn, opvliegers, mijn diabetes helemaal van slag maar vooral niet meer kunnen slapen, al deze problemen zijn ’s nachts vooral het ergst.

Ik wist niet meer wat ik ’s nachts moest doen, hoe ik moest gaan liggen om alles een beetje draaglijk te maken, maar die manier heb ik gewoon niet kunnen vinden.

Overdag ging het wel, gewoon rustig in mijn stoel naar de tv kijken, af en toe wat wegdutten maar ’s nachts lukte dat niet. Ik ben verschillende keren opgestaan en beneden gaan zitten en wat tv gekeken, omdat ik het in bed niet meer kon uithouden.

In het begin was het niet zo moelijk om de dag door te komen, operatie in het vooruitzicht, geopereerd, toen de domper van het mislukken van de operatie maar daarna  het herstel, mijn vrouw heeft die periode mij heel intensief bijgestaan evenals mijn familie en zo kon ik de dag goed doorkomen, maar nu met alle fysieke problemen is dat een stuk moeilijker, mijn vrouw moest weer aan het werk en ik ben dus thuis in mijn eentje en kom de dag  moeilijk door, heb vaak behoefte om eens van me af te kunnen praten en dan liefst een weerwoord te krijgen. Gewoon over allerdaagse dingen, mijn ziekte en alle toestanden. Er zijn allerlei instanties, die hierin voorzien en ik ben nu aan het kijken welke voor mij de meest geschikte zou kunnen zijn.

Ik heb inmiddels ook een diëetadvies van mijn diëtiste gekregen, ik mag en moet zelfs vaak kleine porties eten, ook veel lekkere dingen dus dat is wel fijn. Ik mag vooral niet afvallen, dus daar ga ik speciaal op letten.

Ook is vandaag de huisarts langs geweest, ze kwam net terug van vakantie. Ik heb met haar ook een  goed gesprek gehad, ook over wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren bij verschillende scenario’s. Dat heeft me ook wel opgelucht.

Morgen krijg ik mijn volgende behandeling, een chemo van 1 uur en dan krijg ik  bijna 2 weken rust. Daarna start de 2e chemo, weer met die vervelende lange behandeling van 8 uur, die ik net achter de rug heb, maar dan krijg ik er ook nog elke dag bestraling bij. Dat zal ook wel weer zeer heftig en naar worden, denk ik.

Ik heb daarom nog steeds heel veel behoefte aan jullie steun en medeleven. Ik hoop, dat jullie mijn blog goed blijven lezen en ook blijven reageren.

Ik ga nu stoppen en weer wat rust nemen, hopenlijk kan ik vannacht de nacht wat beter door komen dan de nachten hiervoor, ik heb nu ook slaappilletjes gekregen van de huisarts.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-20

Gisteren was het een redelijke dag, niet teveel problemen gehad, maar tegen de avond kwamen die toch weer tevoorschijn. Ik begon weer wat meer te hoesten en kreeg last van opvliegers. Ik heb ook al een paar dagen last van lichte hoofdpijn, niet heel erg maar toch vervelend. Ook ben ik de spoelvloeistof nog niet helemaal kwijt, dat is ook wel wat benauwend en ik heb dus ook weerlast van kortademigheid.

Verder heb ik gisteren , zoals ik al gezegd heb, het rustig aan gedaan, naar de tour gekeken en mails geschreven en beantwoord. Door de tour vooral schiet de dag lekker op.

Gisteravond en nacht was een ramp, de hele nacht veel last gehad van flinke hoestbuien, daardoor heb ik nauwelijks geslapen. Ik heb het ziekenhuis gebeld en die hebben me geadviseerd met de dokter contact op te nemen om daar iets aan te doen. Dat ga ik dadelijk dus ook doen.

Dat heb ik inmiddels gedaan en ik krijg nu vanavond een middel tegen prikkels die de hoest verzaken, thuis gebracht door de apotheek. Dan hoop ik toch vanavond een beetje te kunnen slapen.

Ook een goed berichtje, ik ben net 62 jaar geworden en krijg deze maand mijn eerste prepensioen, even gekeken en dat was toch nog een leuk bedrag, bijna het gehele huurbedrag, dat ik per maand betaal. Dat is toch leuk, hé? Kan ik nog wat extra gaan sparen.

Op het moment ben ik weer naar de tour aan het kijken, erg leuk om te doen, leidt me behoorlijk af. Ik ga even stoppen en maak het bericht straks wel af.

Zo nu even dit bericht afmaken, ik heb net een paar uurtjes geslapen, dat ging redelijk, dus ik hoop, dat het straks ook goed gaat. Nu even wat tv kijken en dan zullen we het wel zien.

Ik ga nu stoppen, morgen is er weer een dag.

Groetjes en bedankt voor jullie reacties, ik hoop, dat jullie dat blijven doen.

Jos

Read Full Post »

2012-07-18

Vannacht een hele slechte nacht gehad, gisteravond was ik erg moe en ben om 19:00 u. naar bed gegaan. Tegen 22:10 u. ben ik wakker geworden en voelde me behoorlijk misselijk. Dacht echt dat ik moest overgeven. Toen ben ik maar opgestaan en tv gaan kijken. Ik bleef me maar rot voelen. Ik had nog wat tabletten van mezelf liggen tegen misselijkheid, daar heb ik er maar eentje van genomen en ben weer gaan slapen. Om 03:00 u. werd ik toch weer wakker en voelde me nog steeds misselijk. Zo doorgesukkeld tot 07:30 u. en toen ben ik maar opgestaan.

Ik heb trouwens vanmorgen ook veel vaker hoestbuien gehad, niet zo zwaar en gelukkig niet zo pijnlijk maar wel heel vervelend. Nu is dat gelukkig al weer wat beter.

Ik heb net even de oncologie verpleegkundige in het ziekenhuis gebeld. Die zei dat ik vanaf vandaag 4 keer per dag een tabletje mag gebruiken, dat speciaal hiervoor bedoeld is. Ik heb er dus nu eentje ingenomen en nu maar even afwachten.

De behandeling van gisteren duurde 8 uur en werkt nog 8 dagen door. De misselijkheid moet nu toch wel flink gaan afnemen. De volgende behandeling is volgende week dinsdag en woensdag en dan maar 1 uur.

Ik hoorde gisteren trouwens, dat er in de loop van de dag behalve de chemicaliën ook 9 liter zoutoplossing in me gedruppeld is. Dat is nodig om de nieren flink te spoelen, omdat dat spul heel erg slecht is voor de nieren. Ze hebben me ook ’s morgens bij binnenkomst meteen gewogen. En toen ik naar huis mocht gaan, hebben ze me weer gewogen om te checken of ik die vloeistof al weer helemaal kwijt zou zijn. En ik bleek nog 4 kg niet kwijt te zijn dus was ik in 1 dag 4 kg aangekomen, ook niet bevorderlijk om je lekker te voelen.

Ik heb dus ook plaspillen meegekregen. Vanmorgen was ik nog 2 kg te zwaar, dus nog even maar doorgaan met die plaspillen, morgen hoop ik dat extra gewicht weer kwijt te zijn.

Vandaag gelukkig veel afleiding door de Tour, ik zit nu vanaf het begin al te kijken en morgen is er gelukkig weer zo’n lekkere Pyreneën rit, weer lekker de hele dag kijken.

Ik heb ook nog even de diëtiste gebeld omdat mijn eetlust al erg verminderd is dus ik wil graag van haar horen hoe ik hier het beste mee om kan gaan, warm eten en vet eten staat me op het moment heel erg tegen en veel eten ook. Dus ik hoop dat ze me een goed alternatief kan geven.

Daar wil ik het nu even bij laten.

Groetjes en bedankt voor alle reacties, ik hoop echt, dat jullie dat veel blijven doen,

Jos

Read Full Post »

2012-07-17

Gisteren naar de huisarts geweest, omdat ik veel last heb van irritaties aan mijn linker borst. Hij zei, dat dat kwam omdat ze bij de operatie een aantal zenuwen hebben doorgesneden en dat  die nu tijdens het herstel contact met elkaar konden maken en daarbij ook verkeerde signalen zouden kunnen geven. Dat kan nog wel een paar maanden duren voordat dat voorbij zal zijn.

Ook had ik voor gisteren een afspraak gemaakt met een medewerker van Punt Extra, een onderafdeling van Zuid-Zorg. Deze medewerker kan je bijvoorbeeld helpen bij het onderhoud van je tuin. Die persoon verricht bijvoorbeeld bij mij werkzaamheden om het onkruid te verwijderen en houdt zijn uren bij op een uren staat. Als hij dan weer gaat, krijg ik daar een kopie van en ik teken zijn exemplaar voor akkoord en door dat formulier weer in te dienen bij Punt Extra krijgt hij zijn uren uitbetaald.

Ik heb met hem afgesproken dat hij af en toe blijft komen om het onkruid zoveel mogelijk weg te krijgen en het ook weg te houden. Hier ben ik dus ook blij mee, fijn als je zo hulp kunt krijgen.

Verder heb ik me gisteren rustig gehouden ter voorbereiding op vandaag. Gisteravond belde mijn dochter me om me succes te wensen voor vandaag, ze is vannacht vertrokken op vakantie naar Frankrijk. Mijn zoon kwam gisteravond langs met zijn vriendin ook om me succes te wensen.

Het is erg fijn, te weten, dat de mensen zo met me meeleven.

Ik lig nu in het ziekenhuis (MMC Ehv), ik lig op een kamer op een bed en het infuus is aangesloten en de kuur is gestart, de chemicaliën druppelen via het infuus mijn lichaam binnen. Ik heb er nog geen last van, dus dat valt me in ieder geval al weer mee. Ik krijg trouwens nu een beetje een opgeblazen gevoel. Ik krijg veel vocht binnen en zal vandaag dus vaak moeten plassen.

Op zich gaat het zo wel, het voelt niet echt super, maar ik kan het wel hebben.

Ik ga nu even mijn ogen dicht doen, dan gaat de tijd wat vlugger om.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-15

Afgelopen nacht heb ik me ontzettend beroerd gevoeld, ik had het gevoel, dat ik moest braken, ik lag maar te draaien in mijn bed en probeerde in slaap te komen. Dat wilde niet. Ik proefde steeds de smaak van suikerpinda’s in mijn mond. Die had ik gisteravond gegeten, ze waren van de Action. Die had ik al vaker gehad en eigenlijk nooit problemen mee gehad. Misschien een zakje met verkeerde pinda’s, in ieder geval verschillende rennies genomen en uiteindelijk niet hoeven te braken, maar wel dus slecht geslapen.

Vandaag heb ik weer veel last gehad van pijn in mijn borst, elke beweging van mijn linkerarm of linkerschouder geeft veel irritaties, ik denk, dat dat vooral komt door de naweeën van de operatie, de wonden en de gekneusde ribben. Ik ga morgen toch maar even naar de huisarts om te kijken of daar iets aan te doen is.

Verder heb ik me vandaag lekker rustig gehouden, morgen ook nog mijn gemal houden en moet het overmorgen maar gaan gebeuren. Ik heb weliswaar nog steeds geen idee wat het met me gaat doen en hoe  ik me er bij zal voelen, maar ok, over een paar dagen zit ik er midden in en kan ik er ook niet meer uitstappen.

Daarom ga ik me er ook maar niet meer druk over maken en laat het maar gewoon over me heen komen.

Groetjes en tot de volgende keer. Blijf aub bij me reageren, dat geeft me zoveel steun, daar kan ik dan weer een tijdje mee vooruit.

Jos

Read Full Post »

2012-07-13

Vandaag weer wat rust genomen als voorbereiding op de behandeling van volgende week. Dat gaat heel zwaar worden en daarvoor is het noodzakelijk om nu zoveel mogelijk rust te nemen om zo goed mogelijk voorbereid te kunnen beginnen aan de behandeling.

Er is me ook verteld, dat bij de bestraling het goed mogelijk zou kunnen zijn dat mijn slokdarm zou kunnen verbranden en ik daardoor moeite zou kunnen krijgen met slikken en zelfs op een gegeven moment alleen nog maar vloeibaar voedsel zou kunnen innemen.

Daarom heeft vandaag een dietiste van het ziekenhuis  contact met mij opgenomen om mij te vertellen, dat ze as dinsdag mij komt bezoeken in het ziekenhuis om mij te helpen en advies te geven wat ik de komende tijd het beste kan eten om voldoende energie voor de behandeling binnen te krijgen en ook al wat rekening te houden met mogelijke problemen in de komende periode.

Ik heb momenteel nog steeds last van de naweeen van de operatie. Vooral van binnen voel ik nog redelijk wat pijn en ook is het erg vervelend dat mijn arm  steeds weer over mijn borst glijdt bij allerlei bewegingen. Maar ok, dat zal wel weer beter worden en herstellen.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-12

Nadat ik gisteren contact met de dokter had opgenomen, is mijn controle afspraak van komende maandag verplaatst naar vandaag. Vanmorgen weer bloed laten prikken en een longfoto laten maken en daarna naar de dokter om de uitslag te vernemen. Ik was heel gespannen en hoopte, dat de uitslag nu voldoende goed zou zijn om eindelijk te kunnen starten met de behandelingen.

De dokter keek naar de uitslagen en zei, dat de ontsteking heel ver verdwenen was, dat de klaplong ook weer bijna goed was en dat het vocht achter de longen ook al weer bijna weg was. Ze was heel erg tevreden en zei, dat ze wel dacht, dat de behandeling nu gestart kon worden.

Samen hebben we gekozen voor as dinsdag. Dan begint dus de eerste chemokuur van 3 weken in Eindhoven. Ik moet dan om 08:15 u. me melden op de dag behandeling en krijg daar een kamer met een ziekenhuisbed en dan word ik daar aan een infuus gelegd en worden er de medicijnen van de kuur ingedruppeld. Dit duurt dan tot 17:00 u., ja, jullie lezen het goed, de eerste kuur duurt van 08:15 u. tot 17:00 u. Dat is wel heel erg lang, maar volgens de dokter zou ik dat goed kunnen verdragen.

Omdat ik daar zo lang moet blijven liggen, ga ik mijn apneu masker meenemen, dan kan ik overdag misschien wat uurtjes wegsnurken en gaat de tijd hopenlijk wat sneller voorbij.

Al met al hen ik nu toch weer wat meer hoop gekregen, want het gaat nu eindelijk beginnen.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-11

Zoals ik al eerder geschreven heb, heb ik maandag te horen gekregen, dat mijn conditie nog niet van dien aard is, dat de behandeling gestart kon worden. Gisteren ben ik daar de hele dag mee bezig geweest. Ik had dat helemaal niet verwacht, ik  dacht dat ik er eigenlijk al klaar voor was en dat de behandeling meteen zou kunnen starten nadat ik uit het ziekenhuis weer thuis zou komen.

Het was ook nog eens een rustdag in de Tour dus ik had tijd zat om hierover te piekeren. ’s nachts ging dat gewoon door, ik werd er gek van. Toen bedacht ik, dat de dokter tegen me gezegd had, dat ik haar mocht bellen als ik ergens mee zat en dat ze liever had, dat ik haar 10 keer voor niks zou bellen dan 1 keer niet.

Dus heb ik haar vanmorgen gebeld. De secretaresse zei dat dat prima was en dat ze ging proberen haar voor mij aan de lijn te krijgen. Dat lukte vrij snel en ik heb haar dus verteld waarover ik me zo’n zorgen maakte en dat ik graag wilde dat de behandeling zo vlug mogelijk zou starten. Maar ik zei ook, dat ik wel begreep, dat ik er wel klaar voor moest zijn.

Toen zei ze dat ze dat wel kon begrijpen. Vervolgens zei ze, dat ze het idee had, dat het nu een stuk beter met me ging, vooral door wat ze mij hoorde zeggen. Daarom besloot ze om de controle eerder te doen en wel morgen dus.

Ik moet morgen om half elf de papieren voor een bloedonderzoek en voor een longfoto aan de balie ophalen,  dan bloed laten prikken en een foto laten maken en dan om half twaalf weer bij de longarts komen om de uitslag te horen. Als die dan ok is, zou de behandeling al as vrijdag of de maandag erna kunnen starten.

Jullie snappen, dat ik enorm blij was, toen ik dit hoorde. Nu zou er eindelijk schot in komen, als de controle tenminst een flinke vooruitgang zou laten zien. Ik hoop, dat ik vannacht ondanks alle spanning, toch een beetje kan slapen.

Nu flink duimen (doen jullie aub mee?) en dan maar hopen, dat morgen alles goed komt en dat de behandeling gestart kan worden.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-10

Ik ben vandaag naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken en een longfoto te laten maken. Vanmiddag zou de longarts me terugbellen om me te vertellen wat de uitslag was en wanneer ik dan zou kunnen beginnen met de behandeling. Dus best weer spannend.

Ik werd om 14:00 u. gebeld door de longarts en het was toch weer geen goed bericht. Mijn longontsteking was nog niet voledig over, ik had vocht achter de longen en ik had links een beetje een klaplong. Het waren weliswaar zaken, die wel bij de operatie pasten, die ik gehad hen en er hoefde ook nu niet direct iets aan gedaan te worden, maar toch had ik he niet verwacht. Het betekende namelijk wel, dat de start van mijn behandeling weer uitgesteld moet worden en dat is natuurlijk wel balen.

Ik heb de afgelopen periode nogal wat tegenslagen gehad en begin er nu toch wel naar uit te kijken, dat alles eens naar wens gaat en dat ze kunnen beginnen met de behandeling.

Nu dus en maar niet meer aan denken, proberen te ontspannen en op naar volgende week!

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-09

Vandaag is mijn vrouw weer aan het werk gegaan en ben ik dus voor het eerst, sinds er bij mij longkanker is geconstateerd, alleen thuis. Ik heb wat kleine dingetjes gedaan en wat gewerkt aan mijn blog en nu ben ik naar de tijdrit in de Tour aan het kijken.

Morgen moet ik naar het ziekenhuis. Dan wordt er weer een longfoto van me gemaakt en wordt er ook weer bloed afgenomen. Er wordt dan van alles en nog wat gecontroleerd, onder andere of de longontsteking helemaal is genezen en nog wat meer van dat soort dingen.

Dat is belangrijk voor de dokter om te weten, want dat bepaalt mede, wanneer de behandeling voor mij zou kunnen starten.

Met de pijn gaat het redelijk, het is nog niet helemaal over, na lang zitten of liggen voel ik de ribben wel bij het overeind komen en krijg ik ook de neiging om te gaan hoesten en dat is nog steeds niet fijn!

Maar met de medicijnen (morfine) is het toch wel onder controle te houden.

Nu ga ik mar weer even stoppen, misschien schrijf ik vanavond nog een stukje, dat weet ik nog niet zeker.

Groetjes en nog maar eens bedankt voor alle steun!

Jos

Read Full Post »

2012-07-07

Vandaag ben ik jarig, ik word 62 jaar. Vanaf vandaag ga ik ook prepensioen ontvangen. Ik heb vandaag veel telefoontjes en kaartjes ontvangen. Het zinnetje “en nog heel veel jaren” heeft voor mij nu wel een hele speciale betekenis gekregen. Je staat er nooit echt bij stil, wat die woorden eigenlijk betekenen. Maar nu dringen ze echt tot mij door. Ik moet nu maar afwachten of ik er nog heel veel jaren bij krijg.

Maar ok, vanmorgen kwamen mijn dochter met haar man en mijn kleindochter mij feliciteren. Bijna tegelijkertijd kwam ook mijn zoon met zijn vriendin om datzelfde te doen. Mijn schoonzoon heeft ook maar meteen mijn gras gemaaid en van mijn zoon kreeg ik een tegoedbon om mijn garage eens goed op te ruimen.

Ook kreeg ik van mijn dochter een bedrag om bij te leggen aan het huren van een tuinman om mijn tuin eens goed te wieden en van mijn zoon ook nog een mooie bos bloemen. Ik werd dus goed verwend. We hebben heel gezellig mijn verjaardag gevierd en ’s middags gingen ze
weg en was het weer rustig in huis.

Vanavond lekker naar de Tour gekeken en nu maar weer een bericht in mijn blog geschreven om jullie op de hoogte te houden. Vanavond wat tv kijken en misschien niet al te vroeg naar bed, het is erg benauwd in huis. Morgen moet Petra weer gaan werken, dat zal voor mij best wel tegenvallen, de hele dag alleen thuis zijn. Maar we kunnen elkaar natuurlijk altijd bellen. Ik zal zeker blij zijn, als ze dan ’s avonds weer gewoon thuis is, lekker bij mij.

Zo komt de start van de behandeling steeds dichterbij. Dat moet voor mij dan ook maar gebeuren, ik kan er toch niet omheen. Als het eenmaal begonnen is, zal de tijd voor mij waarschijnlijk ook sneller verstrijken. Dan begint ook het bange afwachten en hopen op een goed resultaat.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-06

Vandaag een rustige dag gehad. Mooi weer en lekker naar de tour gekeken. Ook even naar mijn huisarts geweest. Die heeft de laatste pleisters er af gehaald en de wonden bekeken, hij zei, dat ze er rustig en schoon uitzagen. Ik mocht nu ook in het ligbad gaan liggen. Heerlijk!

Het is vandaag 6 juli, 1 dag voordat ik 62 jaar ga worden. Wat een shit om nu dit allemaal te moeten ondergaan, toch zal ik er doorheen moeten zien te komen, zeker als ik mijn volgende verjaardag nog wil meemaken. En dat wil ik zeker! Dus maar weer iedere dag moed verzamelen en proberen mijn kracht op te bouwen en liefst nog te laten toenemen, die zal ik volgende week en daarna zeker hard nodig hebben.

Morgen, op mijn verjaardag, wordt het vrij rustig, alleen mijn kinderen en mijn kleinkind komen om dat te vieren, ik heb mijn rust nog hard nodig. Wel jammer, als ik geopereerd was en met goed resultaat, had van mij iedereen mogen komen en hadden we een groot feest gevierd. Nu moet ik nog heel voorzichtig blijven en mijn verwachtingen niet op een te hoog niveau instellen, ik weet nog niet hoe het gaat uitpakken.

Ik probeer nog niet teveel mijn focus op de behandeling te leggen, wel me al een beetje voor te bereiden op wat komen gaat, eigenlijk zo’n beetje als ik steeds gedaan heb bij elke moeilijke fase in dit nare, al 6 weken durende proces. Er is in al die tijd nog niets gedaan om de tumor klein te krijgen en dat zit me heel erg dwars. Gelukkig hebben beide longartsen mij verzekerd, dat dit type kanker niet snel groeit, dus daar zal ik maar van uitgaan. Toch voelt het niet fijn.

Vanavond een beetje tv kijken, naar Mart Smeets en dan naar bed. Morgen dus een rustige verjaardag. Ik hoop, dat jullie allemaal aan me denken en me blijven ondersteunen met jullie reacties, telefoontjes en kaartjes. Dat kan ik nu nog steeds heel goed gebruiken.

Heel veel groetjes en ik bedank jullie allemaal voor jullie lieve woorden en medeleven.

Jos

Read Full Post »

2012-07-05

Gisteren een moeilijke dag gehad, benauwd weer, kortademig, pijnscheuten en ga zo maar door. Het viel niet mee. Ik begin nu ook echt te beseffen, dat de operatie mislukt is en dat ik nu de draad weer moet gaan oppakken en aan de gang moet gaan met het behandelingsplan.

Daarvoor moest ik vanmiddag naar een andere longarts, mijn eigen longarts is met vakantie. Dus weer een andere, ook een vrouw, maar wel heel vriendelijk en duidelijk.

Ze zag, dat ik nog behoorlijk veel pijn had, dus krijg ik nu weer 2 morfine tabletten, voor ’s morgens en ’s avonds. Verder 6 lichtere morfine tabletten voor momenten met extra pijn. Ik heb er vanmiddag eentje genomen en dat hielp echt. Veel minder pijn en mijn kortademigheid lijkt nu ook beter te verdragen. Ik hoop in ieder geval, dat ik vanavond weer een beetje kan slapen, dan kan ik er morgen ook weer beter tegen.

Volgende week dinsdag moet ik een longfoto laten maken en bloed laten prikken. Er wordt dan bekeken hoe mijn conditie is en wanneer ik met de behandeling kan starten.

Mijn behandeling gaat bestaan uit chemokuren en bestralingen. Beiden zeer heftig. Doel is om de kanker echt te verschrompelen met als mogelijk gunstig bijeffect, dat de linkerlong eventueel weer mee zou kunnen gaan doen. Dat zou dus betekenen, dat mijn kortademigheid een stuk minder zou worden. Tijdens het verloop van de kuur gaan ze af en toe controleren hoe de behandeling aanslaat en of ze de behandeling nog wat kunnen aanpassen.

Ik krijg 4 chemokuren van 3 weken, elke week een chemokuur op dag 1, 2 en 8. De bestraling begint na de eerste chemokuur en houdt in 5 dagen bestraling elke dag 10 minuten, alleen in het weekend geen bestraling. Het wordt zeer heftig, Bij de chemokuren (via infuus) word ik bijgestaan door medicijnen tegen de misselijkheid en overgeven. Bij de bestraling krijg ik flinke pijnbestrijding. Mijn slokdarm zal zo goed als zeker gaan verbranden en ik zal slikproblemen gaan krijgen en misschien moeten overgaan op vloeibaar voedsel via sonde. Dat kan met verloop van de tijd weer herstellen.

Ik heb dus een zware periode voor de boeg met erg vervelende behandelingen. Toch heeft deze longarts mij gerust kunnen stellen en mij weer hoop gegeven door te zeggen, wat het uiteindelijke doel is en dat ze daar echt wel mogelijkheden voor zagen. Ook dat ik goed zou worden bijgestaan bij de pijnbestrijding en het verminderen van de misselijkheid, heeft me toch weer rustig gemaakt.

Nog een aantal zeer moeilijke weken en dan hoop ik een goed resultaat van deze zware behandeling tegemoet te mogen zien.

Blijf me in ieder geval goed ondersteunen door hier veelvuldig te reageren, me te bellen, me op te zoeken in overleg en me eventueel een kaartje of mailtje te sturen.

Ik heb dat nu misschien wel nog meer dan eerst nodig. Nu gaat het er om. Duim ook voor me!

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-03

Vandaag zei de dokter, dat ik morgen wel naar huis mocht als alles weer een beetje hersteld was en ik een blokje om kon lopen en een trap op en af. Een soort examen dus, dat heb ik vandaag dan ook gedaan en ik ben met vlag en wimpel geslaagd.

Ze hebben ook beide wonden nagekeken en ook die zagen er goed uit. Een wond was voor de drain en de andere was om met een hand tussen mijn ribben door naar binnen te gaan en mijn long alle kanten op te draaien en te voelen aan mijn tumor om vast te kunnen stellen of die vergroeid was.

Verder was mij ook verteld, dat ik vanmiddag om 14:00 u. te horen zou krijgen hoe de behandeling er uit zou gaan zien en wanneer en waar die zou gaan plaatsvinden.

Heel erg spannend weer dus, ik was zo bang, dat ik te horen zou krijgen, sorry meneer Creusen, we kunnen u helaas niet meer helpen, u heeft misschien nog een paar maanden en dat is het dan.

Gelukkig kreeg ik dat niet te horen. Ik ging een gecombineerde behandeling krijgen van chemokuren en bestralingen, gewoon door elkaar heen, niet apart. Het zou ook allemaal in Eindhoven gedaan kunnen worden, dus ik hoefde gelukkig niet meer naar Maastricht.

Ik moest echter eerst een afspraak maken met mijn longarts om te bekijken of ik al in staat was deze ingrijpende behandeling te ondergaan. Zolang dat nog niet het geval was, moest ik nog wachten. Die afspraak is inmiddels gemaakt in Eindhoven voor as donderdag en dan wordt er dus gekeken of ik volgende week er al mee kan gaan starten.

Zo niet moest ik een nieuwe afspraak maken om dat dan weer te controleren, totdat alles ok was.

De dokter vertelde mij ook, dat de mogelijkheid om er van te genezen nagenoeg nul was. Ze konden via deze behandeling wel proberen mijn leven wat te verlengen en de laatste periode van mijn leven wat aangenamer voor mij te maken. Hoe lang kon hij niet zeggen.

Nou dat was het dan. Probeer dat maar eens te verwerken. Er komt nu zoveel op me af, zowel onbekend als beangstigend. Ik moet daar nu echt weer even aan proberen te wennen. Ik ben blij, dat ik morgen weer naar huis mag, thuis kun je toch het beste herstellen. Ik ga wel veel rust nemen en mijn verjaardag maar even uitstellen. Ook de scootmobiel ga ik maar weer afzeggen. de dokter zei, dat het belangrijk is veel te bewegen om mijn conditie weer snel op peil te krijgen. Dus meer lopen en fietsen, voorzover het binnen mijn mogelijkheden ligt. Dus niet overdrijven.

Dit was het voorlopig uit Maastricht, mijn volgende bijdrage zal weer gewoon uit Eindhoven komen.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-02

Vandaag een ietwat betere dag dan gisteren, de laatste slangetjes zijn uit mijn armen verwijderd en ik kan me weer vrij bewegen. Ook minder pijn dan gisteren, wel een beetje misselijk en draaierig. Tegen de avond ook weer meer last van kortademigheid. Het lijkt er op, dat mijn darmen nog niet goed op gang gekomen zijn. Ondanks dat ik niet zoveel gegeten heb, is mijn buik erg gespannen. Daardoor komen mijn longen ook onder druk te staan en dat veroorzaakt veel kortademigheid. Eerst een klein klysma gehad, hielp niet, toen een grote, lijkt ook nog niet echt veel te helpen. Dadelijk dus maar weer de zuster bellen en vragen wat er aan gedaan kan worden.

Morgen komt de dokter langs, mijn vrouw en mijn zoon zullen er dan ook zijn. Ik krijg dan te horen hoe de situatie er nu voor staat en wat ze wanneer gaan doen. Ook krijg ik te horen wanneer ik weer naar huis mag.

Zoals jullie zullen begrijpen wordt het morgen dus weer een spannende dag. Nu maar even gaan slapen, of in ieder geval proberen dat te gaan doen en dan maar duimen voor morgenmiddag!  Ik heb weer veel schrik.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-07-01

Vandaag is het al weer 1 juli 2012. Over 6 dagen word ik 62 jaar en gaat mijn prepensioen in. Maar ik lig nog steeds hier in Maastricht in het ziekenhuis. Ik had vandaag een echte off-day. Ik voelde me down, had heel veel pijn en ook veel last van kortademigheid.

Ze hebben vandaag weer een foto van mijn longen gemaakt. Morgen komt er een team van artsen bij elkaar om over mijn situatie te praten en om tot een behandelingsplan te komen. Daarna gaan ze dit weer doorgeven aan mijn eigen longarts en als alles met mij weer goed is mag ik dan ook weer naar huis.

Vandaag is mijn broer en mijn moeder bij mij op bezoek geweest. Morgen komt mijn andere broer en mijn moeder en mijn vrouw ook weer bij mij op bezoek. Het is erg fijn, als mensen bij je op bezoek komen, je bent weer even afgeleid en je kunt je gevoelens weer laten horen. Zo reigen de dagen zich aaneen, je begint al bijna te denken, dat dit je normale leven is, maar dat is natuurlijk niet zo. Je eigen leven ligt helemaal overhoop en dat zal waarschijnlijk voorlopig ook zo blijven. Pas als ik klaar ben met mijn behandeling en weet wat daarvan het resultaat is, kan ik eventueel weer de draad oppakken.

Dus nog maar even moed houden en afwachten. Ik hoop, dat jullie nog aan me blijven denken en me moed inspreken door reacties hier te plaatsen. Daar heb ik echt veel behoefte aan.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-06-30

Vandaag weer een positief bericht gehoord, de drain mag er vandaag uit. Dat zal de pijn voor een belangrijk deel verminderen. Dan kan ik ook weer langzaam een beetje mobiel worden. Nu heb ik nog vaak verschrikkelijk veel pijn, maar na de verwijdering van de drain zal dat beduidend minder worden. Helaas heb ik wel koorts gekregen, 39,2. Ze zijn nu aan het uitzoeken waar die vandaan komt. Ik heb inmiddels ook al een antibiotica kuur gehad. Ik heb nu ook de eerste verneveling gehad, dat is om makkelijker slijm op  te kunnen hoesten.

Nou, dat was dan maar  een kort bericht, maar ik voel, dat mijn lichaam behoefte heeft aan slaap dus daaf ga ik maar aan toegeven.

Groetjse

Jos

Read Full Post »

2012-06-29

Vandaag wakker geworden met een kater.  Ba, wat een shit dag gisteren. Ze konden me toch niet opereren. Ik was er helemaal op voorbereid. Maar op het laatste moment (ik was al opengemaakt en wachtte op de verwijdering van mijn long) beslisten ze, dat de operatie toch niet door kon gaan. Nadat iemand met zijn hand door mijn zij  naar binnen was gegaan en mijn ribben aan de kant had geschoven, voelde hij of mijn tumor los zat en te bewegen was. Dat bleek niet het geval te zijn. Daarom moesten ze de operatie stoppen. Gisteravond kwam ik weer bij en had meteen in de gaten dat de operatie niet uitgevoerd was. Wat een diepe teleurstelling, ik had zo gehoopt, dat de operatie met goed gevolg uitgevoerd zou kunnen worden en dat bleek dus een misrekening te zijn.

Wat nu. Een hele tijd op de intensive care gelegen, nog een longfoto laten maken, werd me verteld, dat de longarts nog langs zou komen en me zou vertellen wat er nu precies aan de hand was en wat de volgende stap zou zijn. In principe was nu gebleken dat de tumor een stukje in de aorta was gegroeid en ermee verkleefd was. Ik kon daardoor niet geopereerd worden, want dat zou te gevaarlijk zijn bij een verkeerde mesbeweging. Dat zou zelfs dodelijk kunnen zijn en ze moesten sowieso al heel scherp en precies  opereren dus dat kon nu echt niet meer.

Ik moest nu nog even hier blijven om te herstellen, want ook dit was al een zeer gevaarlijke operatie. Daarna mocht ik naar huis. Ondertussen zouden ze hier een nieuw behandelingsplan opstellen en dat dan ook gaan uitvoeren. Dat waren behandelingen met chemokuur en bestraling, die zowel in Eindhoven als hier in Maastricht uitgevoerd zouden kunnen worden. Ik heb toen geantwoord, dat ik die behandelingen wilde hebben, die voor mij het beste waren, of dat nu in Eindhoven of in Maastricht zou zijn.

Dus nu maar afwachten en dan naar huis!

Ik begin nu ook al aardig wat bezoek te krijgen, altijd leuk natuulijk. Maar kaartjes, telefoontjes, sms-jes en mailtje en natuurlijk ook reacties zijn natuurlijk ook heel erg leuk om te krijgen, ze tonen tevens, dat er aan me gedacht wordt, dat is in deze situatie natturlijk erg fijn.

Ook wil ik nu even Paul, mijn zoon, bedanken dat hij jullie gisteren op de hoogte heeft gehouden van wat er op de dag van de operatie allemaal met mij  is gebeurd.

Groetjes

Jos

Read Full Post »

2012-06-28

Hi allemaal,

Zoals mijn vader heeft aangegeven zou ik een berichtje achterlaten met de laatste stand van zaken, dus bij deze.

Om half tien vanochtend heb ik ons pap gebeld en sterkte gewenst. Hij stond op dat moment op de planning voor operatie om 11.00 uur.  Rond 11 uur heb ik ons mam gebeld en gevraagd of hij inmiddels al was gehaald, dat was het geval. Mijn moeder was teruggegaan naar het appartement om even wat rust te krijgen.

Vervolgens heb ik een aantal uur niks gehoord en begon ik me zorgen te maken. Er was door de arts gezegd dat ze eerst gingen kijken of ons pap operabel was, door te kijken of de tumor niet al ergens anders in was gegroeid (aorta bijvoorbeeld). Dat zou max. zo’n 45  minuten duren. Mocht  dan blijken dat er geen belemmeringen zouden zijn, dan zou de hele operatie (inclusief het al gedane onderzoek) in totaal max. 2 uur duren.

Omdat ik rond 14.00 uur nog niks gehoord had, heb ik een aantal keren mijn moeder geprobeerd te bellen, maar ik kreeg haar niet te pakken. Uiteindelijk belde ze me terug en vertelde dat de chirurg haar ook een keer of twee had geprobeerd te bellen, maar haar niet te pakken had gekregen (verkeerde nr. wellicht doorgegeven / gebeld).

De chirurg zou echter binnen 1 uur van mijn telefoontje met ons mam (dat was om 14.40 uur) langskomen, dus hing ze op en zou ze bellen zodra ze meer wist.

In de tussentijd had ik even gekeken wat haar 06 nummer precies was, want ze twijfelde en ik belde haar nog een keer terug om die door te geven. Toen ik haar aan de lijn kreeg (14.47 uur) fluisterde ze een beetje en zei dat ze op moest hangen want de chirurg was er al. Wel zei ze: “ik bel je zo terug, maar het is shit, het is shit jongen”, waarna de verbinding verbroken werd.

Om 15.08 uur belde ze terug. Ze had de arts gesproken en deze had bij de operatie vastgesteld dat de tumor volledig verkleefd is met de aorta (hoofdslagader van het lichaam). De long en tumor verwijderen zou levensbedreigend zijn en dus is er van verdere operatie afgezien.

Dit betekent concreet dat de levensreddende oplossing, opereren, niet meer in beeld is.  Morgen wordt een behandelplan opgesteld dat zal bestaan uit chemo en bestraling en dit zal levensverlengend zijn. Hoe lang levensverlengend is nog niet duidelijk.

In het eerste gesprek met de longarts in Eindhoven waar ik bij was, gaf deze aan dat operatie onder 3 voorwaarden mogelijk zou zijn:

1) de rechterlong moest genoeg capaciteit hebben om op 1 long te kunnen leven,

2) er zouden geen uitzaaiingen (lymfe) mogen zijn en

3) de tumor zou niet aan de aorta vast mogen zijn gegroeid.

De arts gaf tevens aan dat 1) en 2) op voorhand waren uit te sluiten maar dat 3), de vergroeiing met de aorta, pas tijdens operatie kon worden vastgesteld. Voor zover ik kan beoordelen, is de arts hier ook nooit op teruggekomen, dus dit risico bestond nog steeds. Wel is het zo, dat als de chirurgen in Maastricht aangeven dat ze een operatie aan durven, je stiekem toch al rekening gaat houden met een (succesvolle) operatie.

Zo ook mijn vader – toen de longarts hem 2 weken geleden zei dat de chirurgen in Maastricht wilden opereren keek hij zo opgelucht en gelukkig, zo heb ik hem zelden gezien.

Inmiddels is hij al bij kennis en heeft hij het slechte nieuws moeten vernemen. De teleurstelling is vanzelfsprekend enorm, de verslagenheid zo mogelijk groter. Met alle andere ziekten die hij al heeft, leek het nieuws van een operatie nog enigszins een geluk bij een ongeluk. Helaas blijft geen ellende hem bespaard en horen we morgen wat het vervolgtraject is.

We kunnen alleen maar hopen dat de bestraling en chemo goed aan zal slaan en hopelijk de kanker langdurig tot stilstand kan brengen.

Bedankt voor alle steun aan mijn vader tot nu toe en alle steun die hij nog van jullie krijgt.

Paul

Read Full Post »

2012-06-27

Vandaag ben ik dan opgenomen in Maastricht. Eerst lekker uitgeslapen in ons appartementje, daarna nog wat kleine onderzoekjes, longfoto, bloedprikken, infuus aanleggen en dat soort zaken. Inmiddels ook gesproken met de internist en de anaesthesist.

Ook is net de chirurg langsgekomen. Helaas weer een flinke domper op mijn optimisme. Op de eerste plaats zei hij, dat het een zware operatie zou worden, niet zonder risico’s. Maar dat wist ik al. Toen zei hij, dat ik morgen als tweede aan de beurt ben, dat zou rond 10 uur zijn. Dan gaan ze me van opzij openmaken. Ze gaan dan met een hand naar binnen en gaan dan voelen of de tumor wel helemaal los ligt van andere lichaamsdelen. Als dat zo is, gaan ze verder met de operatie. Ze schieten dan rijen nietjes in mijn long en snijden steeds reepjes van mijn long af tussen 2 rijen nietjes en en voeren dat dan naar buiten af totdat de long geheel is verwijderd.

Als de tumor vastzit aan lichaamsdelen, waarin ze niet kunnen of mogen snijden, is het voorbij, dan kan ik alsnog niet geopereerd worden en stoppen ze met de operatie.

Hij kon of wilde geen percentages noemen. Pas op dat moment kon er beslist worden of ik geopereerd kon worden.  Ik vroeg hem of ik voor vannacht extra slaapmiddelen kon krijgen.

Dus dat is nu de situatie, volop onduidelijkheid of ik morgen wel geopereerd zou kunnen worden. Balen, hoe kom ik deze nacht nu weer door? Ik begin er nu zo lngzamerhand wel gek van te worden.

Groetjes

Jos

Read Full Post »