Zo, daar ben ik weer, even me zelf wat teruggetrokken, ik kon er even niet meer tegen, veel problemen gehad, misselijk, hoesten, kortademigheid, koppijn, opvliegers, mijn diabetes helemaal van slag maar vooral niet meer kunnen slapen, al deze problemen zijn ’s nachts vooral het ergst.
Ik wist niet meer wat ik ’s nachts moest doen, hoe ik moest gaan liggen om alles een beetje draaglijk te maken, maar die manier heb ik gewoon niet kunnen vinden.
Overdag ging het wel, gewoon rustig in mijn stoel naar de tv kijken, af en toe wat wegdutten maar ’s nachts lukte dat niet. Ik ben verschillende keren opgestaan en beneden gaan zitten en wat tv gekeken, omdat ik het in bed niet meer kon uithouden.
In het begin was het niet zo moelijk om de dag door te komen, operatie in het vooruitzicht, geopereerd, toen de domper van het mislukken van de operatie maar daarna het herstel, mijn vrouw heeft die periode mij heel intensief bijgestaan evenals mijn familie en zo kon ik de dag goed doorkomen, maar nu met alle fysieke problemen is dat een stuk moeilijker, mijn vrouw moest weer aan het werk en ik ben dus thuis in mijn eentje en kom de dag moeilijk door, heb vaak behoefte om eens van me af te kunnen praten en dan liefst een weerwoord te krijgen. Gewoon over allerdaagse dingen, mijn ziekte en alle toestanden. Er zijn allerlei instanties, die hierin voorzien en ik ben nu aan het kijken welke voor mij de meest geschikte zou kunnen zijn.
Ik heb inmiddels ook een diëetadvies van mijn diëtiste gekregen, ik mag en moet zelfs vaak kleine porties eten, ook veel lekkere dingen dus dat is wel fijn. Ik mag vooral niet afvallen, dus daar ga ik speciaal op letten.
Ook is vandaag de huisarts langs geweest, ze kwam net terug van vakantie. Ik heb met haar ook een goed gesprek gehad, ook over wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren bij verschillende scenario’s. Dat heeft me ook wel opgelucht.
Morgen krijg ik mijn volgende behandeling, een chemo van 1 uur en dan krijg ik bijna 2 weken rust. Daarna start de 2e chemo, weer met die vervelende lange behandeling van 8 uur, die ik net achter de rug heb, maar dan krijg ik er ook nog elke dag bestraling bij. Dat zal ook wel weer zeer heftig en naar worden, denk ik.
Ik heb daarom nog steeds heel veel behoefte aan jullie steun en medeleven. Ik hoop, dat jullie mijn blog goed blijven lezen en ook blijven reageren.
Ik ga nu stoppen en weer wat rust nemen, hopenlijk kan ik vannacht de nacht wat beter door komen dan de nachten hiervoor, ik heb nu ook slaappilletjes gekregen van de huisarts.
Groetjes
Jos
Hoi jos, hoewel het me moeilijk lijkt om me in jou situatie te kunnen verplaatsen, zal ik proberen je af en toe een hart onder de riem te steken. We hebben elkaar maar eens gezien bij ron ab in de appelzak en wat ik ik me kan herinneren had je altijd veel plezier met fotograferen. Hou dat vooral vast en geniet van de eekhoorns die je tuin bezoeken. Als je googled kan je ze nog allerlei uitdagingen voorleggen. Wellicht is er iemand in je omgeving die je kan helpen. Er staat me bij dat ze zelfs langs een touw, horizontaal, kunnen klimmen. Dat levert mooie platen op.
Wat je diagnose betreft, heb je overdag wel afleiding en loop je ’s avonds te piekeren. Misschien dat je daar wat mee kan doen? Schrijf het van je af, niet alleen op deze site, maar wellicht heb je zoveel stof om te schrijven dat je er lotgenoten mee kan helpen?
Geniet ondanks alle k.u.t. Klachten van de mooie leuke dingen, ik zie je foto’s wel via zoom verschijnen. Hou je haaks.
Groet johan
Hoi Johan,
ik heb inderdaad heel veel plezier in fotograferen, maar door mijn conditie ben ik niet in staat om ver te gaan, gelukkig heb ik een tuin, waar genoeg te zien is, vlaamse gaaien, bonte specht, eekhoorntjes en nog veel andere soorten vogels en uiteraard ook veel macro onderwerpen. Ik hoef dus niet ver te gaan, jammer genoeg kan ik ook niet al te lang fotograferen. Het is te vermoeiend om echt scherp te stellen. Na een kwartiertje ben ik echt afgewerkt.
Wat betreft de eekhoorntjes, ze voeren nu al allerlei acrobatische trucs uit, ze lopen over de draad van mijn afrastering aan het einde van de tuin, ze springen gauw in de coniferen als er onraad dreigt en dan zie ik weer een koppie te voorschijn komen als ie kijkt of het weer veilig is. Zo grappig!
Zoals je kunt zien, probeer ik door deze blog te schrijven, het ook een beetje van me af te praten en dat lukt redelijk. Vooral de reacties helpen me er goed doorheen. Wel een beetje jammer, dat mensen, die me redelijk goed kennen, niet zo vaak bellen of langskomen, dat heeft volgens mij te maken met het feit dat veel mensen niet goed weten hoe ze hiermee om moeten gaan. Terwijl ik eigenlijk genoeg heb aan wat belangstelling en medeleven. Een live gesprek met iemand is natuurlijk net nog wat leuker dan communicatie via email of blog.
Maar ik ben toch ook heel blij met alle reacties die ik hier krijg, zelfs van mensen, zoals jij, die mij maar 1 keer ontmoet hebben en me toch heel goed ondersteunen en me helpen.
Ik ga zeker mijn best doen om hier goed doorheen te komen en ik zal blij zijn als je in de toekomst mij ook blijft steunen.
Groetjes, ook aan Dini en Toos
Jos
Hoi jos, een kleine aanvulling. Dini en toos is een anagram van mijn achternaam 😉 Zet de letters maar in een andere volgorde ….
Mijn volledige naam is johan oostindien
Mvrgr johan
Hoi Jos, ik had je (blog) al even gemist! Vervelend om te horen dat je zoveel klachten hebt. Wat ik wel super vind is dat je meteen een manier zoekt, een oplossing, om er iets aan te doen, je gaat niet bij de pakken neerzitten en vecht ertegen, echt knap. Kan me voorstellen dat dat best moeilijk is als je je niet goed voelt. Ik weet dat ik makkelijk praten heb maar hou vol Jos! Succes morgen met de chemo,
Groetjes Jess
Hoi Jess,
ik had even een paar dagen geen zin, te veel last van van alles, nu toch weer de draad opgepikt.
Ik probeer op alle mogelijke manieren zoveel mogelijk te vechten tegen de dipjes en tegelijkertijd te proberen om zo goed als ik kan mee te werken aan het goed doorkomen van de dag. Lukt natuurlijk niet altijd, maar blijf het wel proberen.
Groetjes en bedankt voor je reactie
Jos
Jos nare dingen allemaal, en dan de hele dag alleen en tegen niemand je verhaal kunnen vertellen.
En s,nachts dat lijkt mij ook het ergste niet kunnen slapen………..
Maar Jos laat zich niet van slag brengen door deze voorvalletjes.
Zoekt naar oplossingen, en dan gaat het weer…..
Maar Jos hou de moed erin en dan komt het wel goed…………..
Buiten zitten in een lekkere stoel uit de zon, dat mag je toch wel?????
Heb je meer te zien dan in huis.
Jos tot de volgende keer en een stevige omarming al ken ik jou niet persoonlijk.
gr jenny
Hoi Jenny,
ik hou er de moed wel in, maar soms wordt dat toch wel moeilijker. Ik zit nu inderdaad lekker buiten in de schaduw, dat is ook wel lekker, maar binnen is het wel lekker koel.
Buiten is erg veel te zien, de vlaamse gaaien, de eksters en de kraaien vechten met elkaar om wie er aan de beurt is bij de grote pinda zak. Echt grappig om te zien, soms ook oorverdovend om te horen.
Ik ben steeds erg blij weer wat van je te horen, ook al kennen we elkaar niet en de stevige omarming wordt in dank aangenomen!
Groetjes
Jos
Hoi Jos,
Het is een moeilijke tijd voor je, dat is wel duidelijk. Na alle gebeurtenissen is nu het thuis zitten en je beroerd voelen natuurlijk moeilijker om door te komen. Ik vind het wel fijn om te lezen dat je niet bij de pakken gaat neerzitten maar hulpt zoekt waar nodig. Ik hoop volgende maand tijd te krijgen om bij je langs te komen, zo ver ligt Eindhoven nou ook weer niet weg. Nu even een kort berichtje tussen mijn diensten door, de komende dagen blijf ik veel aan het werk. Ik wens je veel sterkte, vooral met die vervelende nachten!
gr Ron
Hoi Ron,
de dagen zijn inderdaad erg lang, maar de nachten zijn nog veel langer. En dan is er ook helemaal geen afleiding. En als je dan ook nog eens veel last hebt van kortademigheid, hoesten en misselijkheid, dan begrijp je wel hoe moeilijk de nachten zijn.
Door dat gedoe heb ik nu toch vaker last van dipjes en heb ik eigenlijk veel behoefte aan iemand die een luisterend oor kan bieden en die me zo nodig even wat kan opmonteren. IK ben daarom ook bezig om iemand te zoeken die dat zou kunnen, maar je gelooft niet hoe moeilijk het is zo iemand te vinden.
Ik zal dus heel erg blij zijn als jij over een tijdje eens bij me langs zou kunnen komen. Direct contact is toch veel leuker dan via de computer. Maar ook daar ben ik heel blij mee.
Groetjes
Jos
Hoi Jos, hier weer even een berichtje uit Dordrecht. Jammer dat je even veel last hebt gehad van bijwerkingen. Dan kan ik me voorstellen dat je
’s nachts misschien meer gaat liggen nadenken en misschien overdag wat meer slaapt. Wel prettig dat je een goed gesprek met je huisarts gehad hebt. Een gesprek met een buddie of iemand buiten je eigen familie kan soms ook wel eens helpen. Het is goed om hier eens naar te kijken.
Veel sterkte morgen met de volgende chemo en hopelijk met minder bijwerkingen…!
Addy
Hoi Addy,
nee, dat is niet het geval, ik ga overdag niet slapen, dat wil ik voornamelijk ’s nachts doen, maar dat lukt om allerlei redenen toch niet. Ik heb nu wat slaappilletjes van de huisarts gekregen. Hopenlijk lukt het daarmee wel.
Ik ben gisteren en vandaag bezig geweest zo iemand als een buddy te vinden, je wilt niet geloven hoe moeilijk het is zo iemand te vinden. Maar ik zoek gewoon verder.
Groetjes en bedankt voor je reactie.
Jos
Hoi jos
je hebt grote kans dat je zeker slechte en goede momenten zult hebben wat gezonheid en conitite betreft zeker de tijd die je voor je hebt liggen de tijd zal het aangeven wat je wel/niet aankunt geniet zeker van de zeer prachtige hobby: Fotograferen in de goede momenten
zodat je dat zelf kracht kunt uithalen in de wat moeilijkere tijden
hopelijk is het allemaal draagzaam zo niet aangeven want je hoeft tegenwoordig geen pijn te lijden
tijdens dit proces
mocht je behoefte hebben je kunt mij ten alle tijden mailen of bellen ( buiten mijn werktijd om!!! dat blijft gewoon door gaan
heel sterkte de komende dagen
Groetjes:
karin
Hoi Karin,
Het grootste probleem voor mij is de nacht doorkomen en wat te kunnen slapen. Ik ben ’s avonds en ’s nachts zo misselijk, dat ik het in bed gewoon niet kan uithouden. En dat is natuurlijk ook weer niet goed voor mijn algemene toestand.
Ik sta dan maar op en zet de tv aan, ik ben vannacht zelfs gewoon even naar buiten gegaan. Maar niks helpt. Ik heb de oncologie verpleegkundige gebeld en het er met haar hierover gehad en ze gaat nu een receptje sturen met andere medicijnen die misschien wel wat helpen.
Even afwachten dus.
Heel erg bedankt voor je medeleven en ondersteuning. Ik ben er heel erg blij mee en dankbaar voor.
Groetjes
Jos
Hoi Jos
graag gedaan,
en weet hoe belangrijk is kan zijn om dingen in deze situatie te delen heb het immers bij mijn man helaas moeten mee maken en hierin geld; iedere situatie is anders
nogmaals sterkte
Gr. karin
Hoi Jos,
Ik vind het jammer te lezen dat het niet zo lekker gaat, dat is natuurlijk ook niet verwonderlijk na alle toestanden van de laatste weken.
Misschien kun je proberen overdag niet in te dutten zodat je ’s nachts van vermoeider bent en wel kunt slapen.
Houd je niet van lezen? dat is ook een goede afleiding.
Maar ik las dat je ook hulp gezocht hebt in mentale zin, dat vind ik knap van je,
je legt je er niet bij neer.
Hopelijk gaat het snel beter, veel sterkte morgen met de nieuwe kuur
groetjes Mieke (Ivy-zoom)
Hoi Mieke,
ik slaap overdag niet hoor, eventueel ’s avonds een uurtje, maar zo min mogelijk.
Ik heb morgen geen kuur, ik ben nu vrij tot over 2 wekenm dan krijg ik weer een zware kuur van 8 uur en daarna voor het eerst bestraling. Daar heb ik nu wel schrik voor.
Groetjes
Jos
Hoi Mieke,
vandaag heb ik gelukkig geen kuur, de eerstvolgende staat gepland voor 7 augustus, dat is weer een hele zware van 8 uur maar dit keer met bestraling erna. Daar heb ik wel wat schrik voor.
Ik dut overdag eigenlijk helemaal niet, ben ook wel genoeg afgeleid. Het grote probleem is de nacht doorkomen en de misselijkheid. Lezen is niet mijn hobby, kan me nu ook niet goed concentreren, ook vanwege de aanhoudende hoofdpijn. Maar zoals ik al zei, overdag gaat het wel.
Ik ben nog steeds bezig een vertrouwensman te vinden, die gewoon af en toe even langs komt en met me praat, waartegen ik mijn angsten en zorgen en problemen kwijt kan. Die me gewoon een luisterend oor kan bieden. Zo iemand lijkt bijna niet te vinden. Maar ik blijf het toch proberen.
Groetjes en bedankt voor je reactie.
Jos
verdorie Jos dat je nu zo veel last heb van bijwerkingen.
vooral die vervelende lange nachten.hoop dat je vannacht van een goede nacht rust kunt genieten.de chemo heb je inmiddels gehad begrijp ik hoop dat tie nu ook is meegevallen sterkte kerel gr jans.
Hoi Jans,
ik heb die chemo inderdaad gisteren gehad, maar vanaf gisterenavond alleen maar heel erg misselijk geweest, Tabletten hielpen niet, slaappil hielp niet, dus ik ben maar naar beneden gegaan en heb de tv aangezet en ben in mijn luie stoel gaan zitten, ik heb alle standen wel 10 keer geprobeerd en me toen maar proberen over te geven. Tegen de ochtend, toen Petra naar beneden kwam, werd ik wakker, dus blijkbaar toch nog even geslapen.
Ik heb vanmorgen de oncologie verpleegkundige gebeld, die belt me straks terug, ga vragen om andere en sterkere medicijnen tegen de misselijkheid.
Groetjes
Jos
Erg vervelend dat je zoveel last hebt van de chemo bijwerkingen! Hopelijk zijn deze bij de chemo van gisteren een stuk minder! Hopelijk kun je na verloop van tijd beter slapen ’s nachts en over een paar dagen beginnen weer de OS, die hopelijk voor de nodige afleiding kunnen zorgen in de uurtjes dat je thuis moet zitten!
Heel veel sterkte met de komende behandelingen!
Hoi Raf,
de bijwerkingen van de chemo gisteren waren weer vreselijk, de hele nacht misselijk geweest en niet in bed kunnen blijven. Tabletten hielpen niet, slaappil hielp niet, dus ik ben maar naar beneden gegaan en heb de tv aangezet en ben in mijn luie stoel gaan zitten, ik heb alle standen wel 10 keer geprobeerd en me toen maar proberen over te geven. Tegen de ochtend, toen Petra naar beneden kwam, werd ik wakker, dus blijkbaar toch nog even geslapen.
Ik heb vanmorgen de oncologie verpleegkundige gebeld, die belt me straks terug, ga vragen om andere en sterkere medicijnen tegen de misselijkheid.
Overdag is niet het probleem, afleiding vind ik wel. ’s Nachts is het probleem, vooral vanwege de misselijkheid.
Groetjes en bedankt voor je reactie!
Jos
Hoi Jos,
Erg vervelend dat je van alle toestanden en bijwerkingen niet meer kunt slapen. Hopelijk hebben de slaaptabletten geholpen. Normaal gesproken kun je overdag beter niet uitrusten zodat je ‘s-avonds gewoon kunt slapen. Als je overdag teveel rust dan kun je de slaap s-avonds moeilijk pakken. Nu is dat in jou geval natuurlijk niet te vergelijken met het normale ritme. toch hoop ik dat je snel weer de slaap kunt pakken.
Mag ik vragen waar je je ‘buddy’ zoekt? Al bij vrijwilligerspunt eindhoven geprobeerd? Of ‘lotgenoten’?.. GGZ???
Sterkte en beterschap in ieder geval! Grt c.
Hoi Corne,
ik heb nu andere slaappillen gekregen, die helpen ook tegen de misselijkheid, ik heb vannacht redelijk geslapen en veel minder last van misselijkheid gehad.
Ik heb buddies gezocht via het ziekenhuis, de kerk, de stichting zelfhulp eindhoven en inloophuis de Eijk. Maandag krijg ik hier een intake van zhe en dan is het afwachten of ik door een buddy uitgekozen word. Ik ben ook lid geworden van de witte raaf, die mensen zoals ik door Eindhoven vervoeren tegen een redelijke prijs, Daardoor kan ik ook naar inloophuis de Eijk, waar professionele hulpverleners zitten maar ook lotgenoten en waar ook een heel programma samengesteld wordt waaraan je deel kunt nemen.
Eens kijken hoe dat gaat uitpakken.
Groetjes
Jos