Hi allemaal,
Zoals mijn vader heeft aangegeven zou ik een berichtje achterlaten met de laatste stand van zaken, dus bij deze.
Om half tien vanochtend heb ik ons pap gebeld en sterkte gewenst. Hij stond op dat moment op de planning voor operatie om 11.00 uur. Rond 11 uur heb ik ons mam gebeld en gevraagd of hij inmiddels al was gehaald, dat was het geval. Mijn moeder was teruggegaan naar het appartement om even wat rust te krijgen.
Vervolgens heb ik een aantal uur niks gehoord en begon ik me zorgen te maken. Er was door de arts gezegd dat ze eerst gingen kijken of ons pap operabel was, door te kijken of de tumor niet al ergens anders in was gegroeid (aorta bijvoorbeeld). Dat zou max. zo’n 45 minuten duren. Mocht dan blijken dat er geen belemmeringen zouden zijn, dan zou de hele operatie (inclusief het al gedane onderzoek) in totaal max. 2 uur duren.
Omdat ik rond 14.00 uur nog niks gehoord had, heb ik een aantal keren mijn moeder geprobeerd te bellen, maar ik kreeg haar niet te pakken. Uiteindelijk belde ze me terug en vertelde dat de chirurg haar ook een keer of twee had geprobeerd te bellen, maar haar niet te pakken had gekregen (verkeerde nr. wellicht doorgegeven / gebeld).
De chirurg zou echter binnen 1 uur van mijn telefoontje met ons mam (dat was om 14.40 uur) langskomen, dus hing ze op en zou ze bellen zodra ze meer wist.
In de tussentijd had ik even gekeken wat haar 06 nummer precies was, want ze twijfelde en ik belde haar nog een keer terug om die door te geven. Toen ik haar aan de lijn kreeg (14.47 uur) fluisterde ze een beetje en zei dat ze op moest hangen want de chirurg was er al. Wel zei ze: “ik bel je zo terug, maar het is shit, het is shit jongen”, waarna de verbinding verbroken werd.
Om 15.08 uur belde ze terug. Ze had de arts gesproken en deze had bij de operatie vastgesteld dat de tumor volledig verkleefd is met de aorta (hoofdslagader van het lichaam). De long en tumor verwijderen zou levensbedreigend zijn en dus is er van verdere operatie afgezien.
Dit betekent concreet dat de levensreddende oplossing, opereren, niet meer in beeld is. Morgen wordt een behandelplan opgesteld dat zal bestaan uit chemo en bestraling en dit zal levensverlengend zijn. Hoe lang levensverlengend is nog niet duidelijk.
In het eerste gesprek met de longarts in Eindhoven waar ik bij was, gaf deze aan dat operatie onder 3 voorwaarden mogelijk zou zijn:
1) de rechterlong moest genoeg capaciteit hebben om op 1 long te kunnen leven,
2) er zouden geen uitzaaiingen (lymfe) mogen zijn en
3) de tumor zou niet aan de aorta vast mogen zijn gegroeid.
De arts gaf tevens aan dat 1) en 2) op voorhand waren uit te sluiten maar dat 3), de vergroeiing met de aorta, pas tijdens operatie kon worden vastgesteld. Voor zover ik kan beoordelen, is de arts hier ook nooit op teruggekomen, dus dit risico bestond nog steeds. Wel is het zo, dat als de chirurgen in Maastricht aangeven dat ze een operatie aan durven, je stiekem toch al rekening gaat houden met een (succesvolle) operatie.
Zo ook mijn vader – toen de longarts hem 2 weken geleden zei dat de chirurgen in Maastricht wilden opereren keek hij zo opgelucht en gelukkig, zo heb ik hem zelden gezien.
Inmiddels is hij al bij kennis en heeft hij het slechte nieuws moeten vernemen. De teleurstelling is vanzelfsprekend enorm, de verslagenheid zo mogelijk groter. Met alle andere ziekten die hij al heeft, leek het nieuws van een operatie nog enigszins een geluk bij een ongeluk. Helaas blijft geen ellende hem bespaard en horen we morgen wat het vervolgtraject is.
We kunnen alleen maar hopen dat de bestraling en chemo goed aan zal slaan en hopelijk de kanker langdurig tot stilstand kan brengen.
Bedankt voor alle steun aan mijn vader tot nu toe en alle steun die hij nog van jullie krijgt.
Paul
Wat moet ik zeggen…..een verschrikkelijke domper! Ik wens jullie alle sterkte toe in de komende tijd!!
Addy van der Starre (Lucille Ball)
Wat een rot bericht. Zo’n goede hoop en dan dit slechte nieuws. Sterkte
gat gat gat geen woorden voor
heel heel veel sterkte voor jullie allen gr jans.
Hoi Jos, Petra, Paul en Marijke
Wat een vervelend en teleurstellend nieuws. Ik heb het bericht een paar keer gelezen omdat ik het niet kon geloven. Ik kan alleen maar hopen dat jullie kracht houden, doorvechten en moed houden dat het uiteindelijk met chemo te lijf te gaan is. Veel sterkte.
Rob en Suzanne
Lieve Jos, Petra, Marijke & Paul,
Wat een vreselijke tegenslag! Wij denken aan jullie, en wensen jullie, Jos, heel veel sterkte en moed toe! Liefs Anne, Jelmer, Fenne
Verdomme, klote kanker. Sorry, moest het even kwijt.
Dat moet voor jullie allemaal een enorme terleurstelling zijn. Natuurlijk , ergens weet jij dat het anders kan lopen maar zoals Paul al zei, als ze in Maastricht zeggen dat ze een operatie aandurven ga je er toch wel in geloven. En Jos was zó optimistisch toen ik dinsdag bij hem was.
Nou het gevecht maar verder aangaan Jos, laat de moed niet zakken.
Allemaal heel veel sterkte.
Anton & Zanne
Jeetje, hier schrik ik toch wel van, iedereen was zo hoopvol. Dit moet voor jullie allen een enorme domper zijn. Hier wordt je toch wel even stil van.
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht om dit nieuws te verwerken.
groetjes Mieke (zoom-Ivy)
Tjee, wat hadden we goede hoop dat de operatie door zou gaan, wat een zware teleurstelling. Heel veel sterkte en kracht de komende tijd……Paul Else Luuk en Maud
Hoi Jos, Petra,Paul en Marijke,
Dit is schrikken, tjonge dit had ik niet verwacht, heel veel sterkte en ik hoop dat jullie de kracht vinden om deze zware tegenslag aan te gaan, ook voor de chemo en de bestralingen. Ik zal aan jullie denken zoals ik dat vandaag vaak gedaan heb.
Grt.Mieke
daar sta je dan, met de rug tegen een dikke muur, en een flinke klap, die je alsnog samen tegemoet gaan om het te verwerken, want weet al te goed dat nu een wereld letterlijk is ingestort, zo hard komt zulk slacht niews aan, en ze winden er geen doekjes om heen hopelijk vinden jullie kracht en moed om de draad luchtjes te kunnen oppakken en zeker genieten van al het moois om jullie heen dit brengt jullie veel sterkte bij elkaar als dat jullie al waren ) ik wens jullie heel veel sterkte zeker de komende tijd die nu vol spanning is want alles is onzeker dan de spanning iedere keer
ik wens jullie heel veel sterkte de komende dagen
Gr. karin
Ik weet niet goed wat ik moet zeggen in deze situatie. Woorden schieten dan te kort. Heel veel sterkte met elkaar toegewenst.
Mvrgr johan
jemie wat is dit een tegenvaller , verschrikkelijk . nu maar hopen dat de chemo en bestraling de tumor kunnen stil zetten , heeeeel veel sterkte .
gr Monique (kinom op zoom)
Dank aan allen voor de lieve reacties.
Ik zal later vandaag een nieuw berichtje posten over hoe het met ons pap is nu.
Paul